Eine Geschichte voller Missverständnisse ?

Arzthelferinnen?

· Zuverlässig unfreundlich?

· Null empathisch?

· 100 % mächtig?

Vorgeschichte:

Montag, Vorsorge beim Frauenarzt, Auffälligkeit in der Brust, bitte ausstanzen lassen.

Ich bin aufgeregt. Praxis fürs Stanzen ist montags nachmittags geschlossen.

Dienstagmorgens um 8 Uhr betrete ich die Praxis mit Überweisung.

Ich schreibe an dieser Stelle nur den Dialog auf, entsprechend meiner Erinnerung. Ihr bemerkt, dass ich meine Emotionen mal außen vorlasse.

Ich: Guten Morgen. Ich habe eine Überweisung und brauche einen Termin.

Ah: Oh je, wir sind total dicht.

Ich: O.k., ich nehme einfach den nächstmöglichen Termin.

Ah: Puhhh, wir sind echt total dicht.

Ich (etwas bestimmter): O.k., ich nehme einfach den nächstmöglichen Termin. Dann überlege ich, wie ich damit umgehe.

Ah: Wie wollen Sie damit umgehen?

Ich: Naja, ich werde dann noch woanders fragen und den Termin wahrnehmen, der der früheste ist.

Ah: Neee, die anderen sind auch total voll.

Ich (sehr bestimmt): Was soll ich jetzt mit diesen Aussagen anfangen? Geben Sie mir doch einfach einen Termin, ich kann für mich selbst entscheiden!

Ah: Also Frau Jen Nifer, ich versuche gerade alles, was ich kann, für Sie zu bewegen. Da muss man doch nicht unfreundlich werden. Ich bin ja auch freundlich. Wir brauchen uns jetzt doch nicht gegenseitig anzufixen.

Ich: (sage nichts)

Ah: Also, wenn es etwas Schlimmes ist, würde Ihre Frauenärztin eh hier anrufen. Weiß die Ärztin, dass Sie 2014 schon mal zur Mammographie hier waren?

Ich: Ja.

Ah: Ja, damals war doch auch nichts. Wieso soll da jetzt noch einmal geschaut werden?

Ich: Weil vor einem Jahr eine neue Auffälligkeit aufgetaucht ist, die sich nun noch mehr verändert hat.

Ah: Ja, aber da machen wir erst mal Ultraschall und Mammographie, denn mehr muss ja eigentlich nicht gemacht werden.

Ich: Diesmal ist es für die Ärztin und für mich wichtig zu wissen, was es genau ist.

Ah: Was hat die Ärztin denn gesehen?

Ich: Das steht ja auf der Überweisung. Diese Dings da eben.

Ah: Ja, aber wie sah es denn aus?

Ich: Naja, nicht wie meine vielen Zysten. Nicht klar abgegrenzt, nicht durchleuchtbar usw.

Ah: Frau Jen Nifer, da steht Verdacht auf Fibroadenom. Da muss man nicht machen.

Ich: Es soll ja genau geklärt werden, ob es nur das ist.

Ah: Adresse und Telefonnummer stimmen noch?

(… wir tauschen Fakten aus …)

Ah: Bei welcher Kasse sind Sie versichert? Kann ich die Karte haben?

Ich: Ich bin privat bei XY versichert.

Ah: Ach, gerade hat jemand abgesagt, Sie können morgen früh um 8 Uhr kommen.

Ich: Ja, das ist gut. Dann bis morgen.

Ich schreibe nicht, wie es mir geht, wenn mir nebenbei ein normaler Vorsorgetermin zusätzliche Aufregung beschert.

Ich schreibe nicht auf, wie ich mich immer wieder fühle, wenn ich für dumm verkauft werde.

Ich schreibe nicht auf, wie ich mich fühle, wenn die Helferinnen immer deutlich machen, dass sie an der Spitze der Pyramide stehen.

Und ich schreibe noch auf, dass es auch nicht schön ist, wenn heute nach allen bildgebenden Verfahren geklärt ist, dass es vermutlich nicht bösartig ist, aber dennoch gestanzt werden soll – und ich dann an der Anmeldung laut gefragt werde:

„Läuft Ihnen manchmal Flüssigkeit aus der Brustwarze heraus?“

--- ENDE ---

Jetzt die Frage:

Läuft Ihnen manchmal Hirn aus dem Ohr?

So, heute Nachmittag wird gestanzt und ich bin einfach froh, wenn  ich das hinter mir habe.

Herzlichen Glückwunsch

Es ist mal wieder soweit: 4 Jahre Behcet! Wer hat es gewusst von euch? Hand aufs Herz: Wer hat es vergessen?

Heute vor 4 Jahren begann alles mit Schmerzen im Fuß – plötzlich, innerhalb von Minuten. Keine Sorge, ich schreibe diese Geschichte nicht schon wieder auf.
Was sich geändert hat? Naja, einiges. Ich muss zugeben, dass ich mich mit einigen Dingen gut arrangiert habe. Wenn mir jemand vor 3,5 Jahren gesagt hätte: „Ach, in ein paar Jahren kommst du klar!“, dann hätte ich diesen Jemand aus dem Fenster geworfen. Na gut, vielleicht nicht aus dem Fenster, aber aus meinem Leben mit Sicherheit.

Ich passe mich an! Manchmal gut und manchmal doch schlechter. Aber der Weg war hart. Einige Male habe ich in den letzten 4 Jahren schreiend und weinend auf dem Boden gelegen – nicht wegen der Schmerzen, sondern wegen der Lebensperspektive. Ich hatte nie „große Pläne“ – zum Glück. Ich weiß nur, dass mein Leben so nicht der Plan war.

Meinen Behcet-Geburtstag feiere ich am liebsten mit Freunden beim Türken. Dieses Jahr haben wir das schon etwas vorgezogen und waren zu dritt essen. Wir stoßen auf Behcet an und dieses Jahr mit den Worten:
„Ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen. Er gehört zu mir, so wie ich ihm gehöre.“

Das mag absurd klingen. Doch der Gedanke, dass mir ihn jemand nimmt, ist schwer zu ertragen. Ich weiß nicht mehr, wie einfach mein Leben vorher war, ich fühle das nicht mehr. Wenn ich mir vorstelle, ein Leben ohne Behcet zu führen, sieht das so aus:

• Ich habe Schmerzen und liege im Bett.

• Ich bin nach 10 Stunden Schlaf so erschöpft, dass ich schlafen muss.

• Ich kann nichts essen, weil alles durch mich hindurch rauscht.

• Und neben mir stehen Menschen, die sagen: „Stell dich nicht so an! Du bist gesund! Der Behcet ist weg!“ Sie treten mich und prügeln verbal auf mich ein. So ist meine Vorstellung von einem Leben ohne Behcet.

Ich kann mir nicht mehr vorstellen, wie mein Alltag ohne ihn aussehen könnte.

Seit dem Sommer geht es mir einfach gesundheitlich schlechter. Über meine Arbeit habe ich noch nie einen Post geschrieben, weil ich mich einfach nicht traue. Ich gehe seit dem Sommer jeden Tag zur Arbeit mit dem Gefühl, es sei mein letzter Tag. Das lässt mich durchhalten und nimmt mir den Druck. Ich sehe die Grenze des Machbaren jeden Tag – sie fühlt sich so nahe an, so greifbar. Ist das Bedrohung oder Erlösung? Das bewerte ich von Tag zu Tag anders.

Ich bin zerrissen.
Ich kann nicht ohne ihn, aber mit ihm ist es auch Scheiße.
Ich kann mir keine Zukunft mit ihm vorstellen. Ich kann nur von Tag zu Tag denken. Es erdrückt mich, Pläne zu schmieden – und es erdrückt mich, keine zu schmieden.
Es erdrückt mich, Einladungen zu Geburtstagen zu bekommen – es erdrückt mich, keine mehr zu bekommen.
Es erdrückt mich, zu arbeiten – es erdrückt mich, nicht arbeiten zu können.
Es erdrückt mich, von Menschen umgeben zu sein – es erdrückt mich, alleine zu sein.

So, ich feiere dann mal weiter und denk dran: Ich melde mich, wenn es mir besser geht!

grinsendes Emoji, das den Mittelfinger in die Höhe streckt

Behcet… werde am Du zum Ich!

Und wir machen diese Reise jetzt nicht sehr philosophisch, sondern ganz einfach:
Wenn du ich wärst, wie wäre es dann? Wie würdest du alles leben? Entscheiden?
Was wäre das Erste, das du anders machen würdest? Würdest du am Wochenende richtig abschalten, auch mal ein Bier trinken, dich mit Freunden treffen, shoppen gehen?
Ja, vor allem die Zeit, die bleibt, nutzen. Ins Auto setzen, Freunde besuchen, Familie besuchen. Gemeinsam Sachen erleben: Spieleabende, Geburtstagspartys, Grillen im Sommer, Glühwein trinken im Winter.

Du würdest die freie Zeit nutzen, reisen, den Urlaub mit deinen Freunden verbringen. Mal schnell hier und morgen dort – schließlich ist das Leben kurz. Was könnte schöner sein, als meine Zeit mit dir zu verbringen? Gerade weil man nie weiß, wie es morgen oder übermorgen sein wird?

Du würdest weniger arbeiten? Ach so, okay. Versuchen, ob es den Job auch in Teilzeit gibt. Mehr Zeit für die schönen Dinge haben.
Ach ja, und wenn die Zeit schon knapp ist, was soll das mit dem Hund? Ein Hütehund? Was für ein Quatsch. Zwei Mal die Woche Training auf dem Platz absagen, Hund weg = eine Stunde länger schlafen am Morgen und mittags nicht den anstrengenden Köter beschäftigen müssen. Außerdem bist du dann auch flexibler. Und das spart Geld, das du unbedingt brauchst, wenn du nur noch Teilzeit arbeitest.

Dann könnte man auch wochentags später ins Bett, weil man ja morgens länger schlafen kann. Mehr Zeit, in Ruhe mit Freunden zu telefonieren. Vielleicht kann man schon freitags nach der Arbeit ins Auto springen – zack, 300 km, 200 km kein Ding! – und schon am frühen Nachmittag ins Wochenende düsen. In Ruhe shoppen, freitags, denn am Samstag feiert XY ja ihren Geburtstag. Samstag ist Partytag! Es gibt ja nichts Schöneres, als mit euch die Nacht durchzumachen! Quatschen, etwas trinken, nur einen „Hugo“, oder noch einen? Nein, ein Kölsch! Oder auch zwei! Mal den Kopf frei bekommen, durchpusten! An nichts denken, dummes Zeug quatschen, ein Spruch an den nächsten, lustig sein – das Leben ist ernst genug. Am Wochenende einfach mal nicht an die Krankheit denken, dann tut sie auch nicht weh, sich zusammenreißen und alles mit guter Laune und einem Kölsch wegspülen.

Sonntags dann Katerfrühstück, im Bett liegen, erst mittags aufstehen, weil es einfach so schön ist. Kaffee trinken mit Freunden, Torten und Eis essen. Prima! Tatort gucken, du ab ins Bett. Oder mit den Kindern von Freunden spielen, denn Kinder sind ja sowieso das Einzige, was ein Leben super gut macht. Und das ist ja auch bescheuert, dass ich keine eigenen habe. Es liegt doch auf der Hand, dass das Beste im Leben Kinder sind.

Montags schnell zum Halbtagsjobben, nach der Arbeit ein Stündchen ruhen, dann schöne Sachen machen. Das Leben ist schön! Du musst es nur auch schön machen, Jen Nifer!
Halbtags arbeiten und keine Kinder! Wow, was für ein Leben voller Freiheit und Spontanität.

Wer gibt mal ehrlich zu, dass er mir das ein oder andere schon immer mal vorschlagen wollte?

In aller Kürze meine Antwort:
Ich brauche keine Party für ein „Katerfrühstück“. Wenn ich einfach mal 8 Stunden täglich schlafe, bekomme ich Kopfschmerzen, kann kaum geradeaus schauen. Und ehrlich: Das Gefühl, wenn ich samstags um 0 Uhr ins Bett gehe – ohne Party, ohne irgendein „Extra“ – ist folgendes: Es fühlt sich wirklich am ehesten an wie ein heftiger Kater, nur bekomme ich das Gefühl für lau! Kein Bier nötig, keine Zigaretten! Einfach nur zu wenig Schlaf.

Oft brauche ich, um das auszuhalten, dann viele Pillen: 3x 800 Ibu + Paracetamol + Katadolon usw. Dann bin ich allerdings am Montag meist so „verkatert“, dass an Arbeit nicht zu denken ist.

Über Teilzeit brauche ich dann nicht nachzudenken, denn so wäre der nächste Schritt wohl eher die Rente.

Warum nicht Teilzeit? Ich will einfach Vollzeit arbeiten. Ich mag meine Arbeit, manchmal liebe ich sie sogar. Ich bin auch finanziell darauf angewiesen.

Und mein Pumi? Weil es mir Spaß macht! Es ist für mich Entspannung, mit dem Hund im Team zu arbeiten, zu üben und zu trainieren. Ich bin bei Wind und Wetter draußen und bewege mich viel. Das ist mir mehr wert als jedes Bierchen in Gesellschaft. Der Pumi fordert mich jeden Tag und das tut mir gut, lenkt mich immer wieder ab und er ist immer hier. Egal, wie es mir geht! Und er macht immer alles mit, egal wie schlecht gelaunt ich bin, er bringt mich zum Lachen.

Und es ist keine Drohung, sondern ein Versprechen: Würde ich nur ein paar Tage mich „zusammenreißen“ und mal nicht immer in meinem Krankheitsdrama sein, dann wäre ich innerhalb kürzester Zeit so fertig, weinend, voller Schmerzen und (megamäßig-dauer-) erschöpft.

Und wer von euch könnte mir dann helfen? Keiner. Dann wäre ich ja selbst Schuld an allem!

Und wenn ich mal ein paar Tage frei habe und es mir vielleicht auch mal dabei richtig gut geht, dann bin ich auch unendlich glücklich mit meiner Frau und meinem Pumi.

Ich vermisse keine Party und nicht ein sau blödes Gespräch, das wegen des vielen Alkohols am nächsten Morgen keiner mehr erinnert.

Und wer es jetzt doch besser weiß, weil „Zähne zusammenbeißen“ DIE Lösung für meine Probleme ist, der war zum Glück einfach nie so krank wie ich. Dann wünsche ich euch ein schönes, gesundes Leben und lasst euch nie mehr blicken! Ade und auf Nimmerwiedersehen!

Ich bleib einfach ich, du bleibst du!

Urinbecher bei Nacht

Ich kann nicht schlafen. Bevor es mich verrückt macht, schreibe ich. Meine Tagesaufgabe – den Urinbecher für morgen – im Blick, denn meine Blase tanzt ein wenig und hält mich wach.
Jetzt arbeite ich mal weniger kreativ meine Fakten ab:

Freitag. Hausarzt. Krankenhaus. Rheumatologie.
Kurze Aufnahme, alles problemlos. Den einen oder anderen Kommentar bezüglich meines unpassenden Auftritts schluckend. Warum heute? Warum nicht an einem anderen Tag? Ich frage mich eher: Warum das Ganze überhaupt? Ich komme, weil es mir schlecht geht – und nicht, weil ich die Betten und das Essen so genial finde.

Untersuchung, kleiner Pleuraerguss sofort gefunden. Zimmer. Bett. Anmeldung. Bett. Visite. Diese Reihenfolge war interessant und anders. Begrüßung auf Station erfolgte gegen 17 Uhr, und sofort ging das Gespräch in eine Richtung, die ich nicht mit einschlagen wollte. Fragestellung: Absetzen des Blutverdünners? Ich war sehr deutlich darin, dass ich das gerne diskutiere, wenn wir Grundsätzlichkeiten geklärt haben.

In der Nacht ein unruhiges Zimmer. Die Frau über 80 schläft ja am Tag und ist nachts topfit, baut das Zimmer um, wandert ums Bett usw. Und dann beginnt das Wochenende. Und jetzt mal hergehört, für alle, die nie im Krankenhaus waren:
Am Wochenende passiert hier nichts. Morgens geht’s um Blutdruck, Puls und Verdauung. Es wird gegessen, geschlafen, gegessen, geschlafen. Wenn man kein Notfall mit offenem Thorax oder so ist, dann liegt man ab und wartet bis Montag.

Ständiges Fragen, was die Ärzte denn machen – NERVT total. Es passiert nichts, und es wird auch nicht besser mit Anmerkungen wie:
„Das kann doch nicht sein!“
„Du musst doch mal fragen!“
„Du musst doch mal …!“

Einen Scheiß muss ich, ein Scheiß passiert. Ganz ehrlich, es nervt!

Deshalb seien an dieser Stelle allgemeine Grundsätzlichkeiten besprochen:
Wenn ich zum Beispiel montagmorgens zwischen 7 und 8 Uhr eine Urinprobe abgebe, dann kann um 10 Uhr bei der Visite keiner ein Ergebnis haben. Diese Ärzte arbeiten sich den ganzen Tag durch die Zimmer, sammeln nach der Visite weitere Infos, verarbeiten diese, werten aus und machen auch noch selbst Untersuchungen bei ca. 30 oder 40 Patienten – das muss ich mal klären. Die haben dann keine Zeit, ausgerechnet bei mir 2- oder 3-mal zu gucken und mir aktuelle Infos mitzuteilen.

Hier gilt: Einen Scheiß muss ich, nur weil ihr es nicht rafft! Kommt selbst her, legt euch hier hin, dann dürft ihr hier meckern und fordern. Aber ich habe da nichts von. Oft denke ich, dass es ein Instrument ist, das ihr nutzt, um mir deutlich zu machen, wie ihr mitdenkt, oder es ein Gefühlsausdruck ist – ein seltsamer. Bitte denkt mit und haltet ab jetzt einfach die Luft an.

Heute wurden Dinge zur neuen Medikation besprochen, Diagnosen diskutiert und abgewogen. Morgen erst werden die Ergebnisse von heute vorliegen und auf deren Basis weiter diskutiert.

Meine Ergüsse am Herzen, der Pleura und im Bauch sind weg. Ging also doch von selbst. So wie ein Schub kommt, so geht er manchmal. Manchmal aber auch nicht. Derzeit bin ich seit 2 Wochen damit „beschäftigt“. Mal geht es besser und dann plobt es doch wieder auf. Diesmal ging es auch mit dem Cortison nicht weg und wurde sogar schlimmer.

Was nur schwierig ist, ist Folgendes:
Im Behcet-Zentrum Hamburg gelte ich höchstens als a-typischer Behcet, Verdacht auf FMF, erster Gentest jedoch negativ.
In Köln bin ich Behcet wegen des HLA-B51-Gens, das in Hamburg und in der Literatur alleine für sich gestellt nichts zählt.
In Köln findet man die autoinflammatorische Sache sehr unwahrscheinlich, weil dazu die Entzündungswerte schlecht sein müssten.
Und wenn ich frage: „Ja, aber meine Beine tun so abartig weh und ich gehe wegen der Vaskulitis eben von den Gefäßen aus“, dann antwortet der Arzt: „Warum denn die Gefäße, das wissen wir doch gar nicht.“

Dann bin ich kurz sprachlos und denke:

1. Dann finde es heraus!

2. Wer denkt bei Vaskulitis nicht an die Gefäße?

3. Ich verliere den Verstand!

Man kann nicht in mich hineinschauen. Ich kann es fühlen, manchmal kann man kleine Ergüsse sehen. Das war es! Ende der Geschichte.

Visite zwei folgt morgen!

Insgesamt geht es mir körperlich schon sehr viel besser. Die absolute Bettruhe tut gut. Meine Psyche kackt immer mal ab.

Heute Morgen habe ich folgende Worte gefunden:

„Ich bin nervös, merke, dass ich zwar sehr viel Ruhe, aber zu wenig schlafe. Bin total gestresst und aufgeregt, denke viel zu viel nach über das, was die Ärzte sagen, über was sie wieder lächeln würden, was passieren könnte, wenn usw.
Ich hänge in Erinnerungen alten Zeiten, hier auf der Station, den Anfängen, die Zeit im Bett und Rollstuhl, bin gefangen zwischen Wut und Trauer über das, was war und was noch werden wird. Es übermannt mich die Erkenntnis, dass ich krank bin und dazu noch extrem doof und seltsam krank bin. Und egal wie gut sie mich behandeln, es wird so bleiben mit Auf und Abs. So schrecklich ich es finde: Mein Verlauf ist kein Drama, vielen Leuten geht es damit schlechter.
Ich finde es so furchtbar, ich will das nicht!“

0:30 Uhr – Ich bin nicht müde, aber ich will nicht mehr schreiben.

Mit dem ICE – Seidenstrasse einmal hin und zurück

Seit meinem letzten Post ist nicht viel Zeit vergangen, aber es reicht schon, um Geschichten für ein Buch zu füllen.
Ich habe am Donnerstag früh noch gepostet, und innerhalb weniger Stunden gab es eine Wende.

Kleine Wasserpfützchen am Herzen, an der Pleura und im Unterbauch. Doch gleichzeitig die Info, dass es alles nicht so schlimm sei und man nichts tun könne. Ich solle mich besser in den Zug setzen und nach Hause fahren.

Von den Schwestern auf Station hörte ich, dass wegen der zu erwartenden G20-Opfer Betten und Kapazitäten geschaffen werden müssen.

Ich stand um 14:50 Uhr heulend, sowieso schon fix und fertig im akuten Zustand, in meinem Zimmer, beeilte mich und machte mich direkt auf den Weg zum Bahnhof.

Um 15:50 Uhr ging mein Zug. In einer akuten Phase innerhalb von 24 Stunden: Köln – Hamburg – Köln!

Die Fahrt

Du liegst im Bett, schaust auf die Uhr – Mittag… obwohl noch nichts passiert ist. Müde. Schlafen? Gedanken fluten das Hirn. Ebbe im Kopf. Flut. Ebbe. So ist das im Norden. Gezeiten im Kopf. Kaum fassbar. Froh, bei den richtigen Ärzten zu sein. Froh, jetzt endlich mal mit akuten Symptomen im Fachzentrum zu sein. Müde. Gedanken weg. Ultraschall. Herz. Bauch. Koffer packen. Zug.

Wahnsinn. Da sitze ich, starre die Sitze an. Die Landschaft fliegt vorbei. Tränen. Müde. Keine Gedanken. Die Landschaft fließt durch mich hindurch. Menschen fließen durch mich hindurch.

Umsteigen? Aussteigen? Am Bahnhof. Wo bin ich? Orientierungslos! Wo war ich? Wo will ich hin? Sekunden der Verzweiflung dauern Stunden. Menschen. Geschäfte. Ich weiß nicht mehr. Synaptische Verbindung für einen Wimpernschlag.

Gleis – Zug –

 weitergehen! Ich sehe. Ich gehe. Geschafft. Zug. Platz. Ich weine. Noch 3 Stunden. Ich denke an Herz. Ich denke an Bauch. Ich denke. Unendliche Wimpernschläge denkend.

Und ich komme an. Geschafft. Krank. Ohne Hilfe. Erschöpft. Durchdrungen von Ebbe und Flut.

Und meine Reise findet ihren Beginn im Ende – und ich am Ende.

Im Rückblick kann ich sagen, dass ich es geschafft habe und froh bin, das Wochenende nicht in Altona verbracht zu haben.

Dass ich mal zum gefühlten Opfer dieser Massenausschreitungen werde, hätte ich nie gedacht. Menschen werfen Steine, legen Feuer, zerstören! Ich bin unfassbar traurig darüber, wie dumm das Kollektiv der Menschheit noch immer ist: Kriegeslust, Zerstörungslust, die Lust daran, Menschen zu verletzen.

Meine Hausärztin hat mich am Freitag direkt wieder eingewiesen, und ich liege seitdem in Köln im Krankenhaus. Schon seit Freitag.

Heute ist schon Montag, und ich berichte im Rückblick.

HH 2.0 - Willkommen im Mikrokosmos

Ich berichte nun live aus einem Mikrokosmos.

Ich bin abgetaucht in die Welt der Krankenhäuser, Rheumatologie, Station, Zimmer, Bett.

Keine Sorge, es geht mir den Umständen entsprechend ganz gut.

Ich habe andauernde kleine Schübe, die mich einfach den Alltag so nicht bewältigen lassen, und nun hoffentlich ein wenig dazu beitragen können, meine Diagnosen zu sichern oder auch zu verwerfen.

Ich bin geübt darin, hier zu sein. Ich habe Rituale und Abläufe, die ich einhalte. Ich merke, das hilft mir, mich hier einzufinden. Ich bin auf Knopfdruck im richtigen Modus.

Und immer bekomme ich ähnliche Fragen:

„Warum bekommst du keine Therapie? Hoffentlich machen die bald etwas, damit es dir besser geht!“

1. Ich bekomme Therapie.

2. Meine Diagnosen sind nicht gesichert, weil meine Symptomatik einfach kompliziert ist und egal, wie schlecht es mir geht, meine Blutwerte meist total okay und unauffällig sind.

Man kann nur gezielt und gut therapieren, wenn eine Diagnose gesichert ist. Die können nicht planlos mit irgendwelchen Medikamenten auf mich schießen. Im Grunde schaffe ich es ja mit sehr wenigen Medikamenten sogar, arbeitsfähig zu sein.

Und wenn ihr jetzt noch Fragen habt, dann schluckt sie runter. Ich beantworte nichts. Ich habe mich sehr umfänglich mit den Krankheiten auseinandergesetzt. Wenn ihr das auch getan habt, dann können wir ins Gespräch kommen.

Ich bin ein Sonderfall und nur mäßig ausgeprägt. Andere Menschen verlieren Organe, können nicht mehr arbeiten. Hier neben mir liegt eine Frau, die einmal im Monat für 6 Tage zur Therapie stationär hier ist, nur um es aufzuhalten und nicht schlimmer werden zu lassen. Es ist eine andere Krankheit als meine, aber eben auch aus dem rheumatischen Formenkreis.

Lächelnd sitzt sie mir gegenüber und trinkt ihren Kaffee. Und was hat das mit mir zu tun? Oder mit euch?

Einfach mal nachdenken, still sein und warten. Mir geht es mit den Diagnosen, auch wenn ich aktuell Probleme habe, immer noch gut.

Und wie geht es euch? Ich schätze, noch besser!

Ich wünsche deshalb keine Ratschläge, ich vertraue den Ärzten, ich bin sicher, die kennen sich aus – zumindest besser als ihr da draußen außerhalb dieses Mikrokosmos.

Und ich widme mich jetzt meinen Aufgaben: EKG, „Test auf okkultes Blut im Stuhl“ usw.

Zitat der Zukunft

Ich habe den Eindruck, im Hier und Jetzt ein Zitat meiner Zukunft zu sein. Es nervt mich, dass das Verständnis von Menschen einerseits gigantisch groß sein kann – und auf der anderen Seite wieder gigantisch klein. Ich lebe in der Reaktion auf Verständnis und Unverständnis, das oft noch gar nicht geschehen ist. Aber es wird geschehen. Ob das eine sich selbst erfüllende Prophezeiung ist? Das könnt ihr euch denken, wie ihr wollt. So wie ihr ja immer alles so macht, wie ihr wollt. Das ist wirklich schön für euch.

Wirklich schön für mich ist:
Wenn ihr endlich versteht, dass ich zwar stark sein kann, aber nicht immer zu Tränen gebracht werden will – in der Schilderung meines Lebens.
Wenn das, was ich unter Tränen sage, wenn ich auf mein Leben blicke, einmal reicht. Einmal ist genug! Speichert das doch mal in eurem Gehirn!

Wenn ich mir von anderen chronisch Kranken nicht ständig anhören muss, dass wir alle mächtig stark sind, nicht alleine und uns von der Krankheit nicht unterkriegen lassen. Echt, was für ein Mist!
Manchmal ist es besser, den eigentlichen Weggefährten nicht zu sagen, dass es einem mies geht. Die ewigen Schlachtrufe verhallen im Dunst der Hilflosigkeit, die nicht einmal im engsten Kreis gelten darf.

Es ist auch wirklich schön, wenn hier jemand, der das liest, mitdenkt.
Es ist für mich wirklich schön, wenn ich es schaffe, im Einklang mit der Krankheit zu leben, wenn ich sie als Teil von mir sehe – meine „schwere Behinderung“ eben. Wenn ich meinen Tag so lebe, wie es geht, und nicht immer in blinder Wut gegen die Krankheit arbeite oder sie wütend bekämpfe.

Es ist für mich schön, wenn ich zu Hause oder im Kreis von Freunden mich ausweinen kann und dann wieder „neu“ starte.
Es ist für mich schön, dass ich überhaupt noch arbeiten gehen kann.

Ich habe erkannt, dass ich als Zitat der Zukunft leben muss. Denn euer Verhalten ist für mich leider bekannter Text.
Meine Krankheit ist nicht in Gips gehüllt, sie sitzt nicht in einem Hilfsmittel. Sie ist für euch nicht wahrnehmbar: nicht sehen, nicht fühlen. Nichts! Sie ist nichts für euch!
Meine Krankheit ist aber auch nicht nur in meinem Kopf, kein Hirngespinst! Ich fühle sie, ich nehme sie wahr. Meine Krankheit ist da.

Und heute? Wo sieht man sie heute?
Ich fühle, dass ein Schub naht. Ich bin traurig und müde. Ich habe heute schon – seit 0 Uhr gerechnet – mehr als 14 Stunden geschlafen.
Ich stehe kurz auf, denke, alles wäre okay. Ich mache einen Kaffee, räume meinen Schreibtisch auf.
Plötzlich überfällt mich Müdigkeit, als hätte ich seit 24 Stunden kein Auge zugetan, keine Konzentration mehr. Ich laufe hin und her, weiß nicht mehr, was ich eigentlich tun wollte.
Ich bin verwirrt, übermüdet, „Brainfog“ (?) – ich werde schnell aggressiv gegenüber mir selbst.

Ich will niemandem davon erzählen. Jedes Wort kotzt mich selbst an!
Die einzige Chance: Hinlegen, weiter schlafen!
Ich denke: Nach dem Schub ist vor dem Schub, ist nach dem Schub.

Ich drehe mich durch diese Zustände schon routiniert. Ich komme klar. Aber es wäre deutlich einfacher, wenn ich die Texte, die noch auf mich warten, nicht schon kennen würde.
Nicht morgen, nicht nächste Woche!
Ich rede von den Texten, die immer die gleichen sein werden – auch noch in vielen Jahren.

---

[1]  Nifer, Jen (2017, irgendwann im Mai): Seidenstraße – Mein Reisebericht. Unveröffentlichte Notizen.

Gesundheit kann man nicht kaufen….

Mein schlecht fotografiertes Bild zeigt eine Werbung einer Versandapotheke.
Ich war etwas schockiert.

Gesundheit bezahlbar machen? Obwohl ich sie nicht kaufen kann?
Da ist bei mir also der Zug schon abgefahren.

Und ich möchte meine Wut über solche Dinge etwas konstruktiver nutzen – und für Apotheken werben:

Liebe Leute, geht in die Apotheke um die Ecke!
Es gibt nichts Besseres als die Dienstleistung vor Ort. Gleichzeitig sichert ihr Arbeitsplätze und erhaltet die Infrastruktur an eurem Wohnort.

Ich freue mich jedes Mal, wenn ich meine Apotheke betrete und man mir schon freudig ein „Hallo Frau Jen Nifer!“ entgegenruft.
Ich finde es wichtig, dass ich immer auf ungünstige Medikamentenkombinationen hingewiesen werde – immer mit den Worten:
„Ich weiß, Frau Jen Nifer, Sie wissen das, aber ich muss und möchte Ihnen den Hinweis geben, dass […]“

Fachleute, die im Blick haben, was ich wann und wie einnehme, mit mir sprechen und Alternativen finden – das kann kein Versandhaus im Netz!

Es gab bei einem Medikament schon einmal Lieferschwierigkeiten, weil der Hersteller nicht produzierte. Meine Apothekerin hat sich automatisch mit anderen Apotheken in Verbindung gesetzt und meine medikamentöse Versorgung gesichert.

Ich weiß auch – und habe es erlebt –, dass es bei den Apotheken vor Ort qualitative Unterschiede gibt. Probiert es aus, lasst euch beraten!
Ihr könnt selbst wählen, wem ihr euer Geld und eure Rezepte gebt und wem ihr eure Gesundheit anvertraut.

Meine Apotheke ist die Goten-Apotheke!
Ich danke dem gesamten Team für die gute Beratung, die freundliche Begrüßung, den Service und das scheinbar selbstverständliche Engagement für ihre Kunden und Patienten.

Oft gibt es nicht viel, was man mir an schweren Tagen Gutes geben kann. Aber es macht schon einiges in meinem Leben leichter, wenn meine Medikamentenversorgung gesichert ist.

Tatort: Dermatologie

Vorgeschichte

Ich bin inzwischen an Tag Nr. 11 angekommen.
Davon konnte ich trotz folgender Symptome 5 Tage lang noch arbeiten:

• Schmerzen in den Beinen

• Schmerzen in den Armen

• Eine fehlerhaft funktionierende Blase (Urinstatus sehr gut, Verdacht auf eine neurologische Störung)

• Eine Augenentzündung

• Sehr starke Nachtschweißattacken

• Abgeschlagenheit und Müdigkeit

• Zwerchfellschmerzen

Allerdings gebe ich zu, dass ich am Tag 5 nach der Arbeit heulend ins Bett gefallen bin mit dem Bewusstsein, dass ich Ruhe brauche, dass ich nicht „wegarbeiten“ oder alles ignorieren kann.

Zufällig hatte ich einen Termin beim Dermatologen. Zweck dieses Besuchs war, einen Arztbericht zu erhalten, der die Ergebnisse der vorangegangenen Untersuchungen dokumentiert. Anfang Dezember hatte ich außerdem einen Anruf vom Dermatologen erhalten, dass ich unbedingt einen Termin vereinbaren und mich wieder vorstellen solle. Meine Frage, was genau bei diesem Termin passieren sollte, blieb unbeantwortet. Ich bat die Krankenschwester, das vorab zu klären und mich dann noch einmal anzurufen. Die Dermatologie hat sich danach nie wieder gemeldet.

Im Sommer hatte ich von meiner Rheumatologin den Auftrag bekommen, mich beim Dermatologen vorzustellen, obwohl ich keine dermatologischen Auffälligkeiten zeige. Einige werden sich jetzt fragen, warum ich da überhaupt hingehe. Es ist eben so, dass bei einer unklaren Diagnose via Ausschlussverfahren weitergearbeitet wird.

Im Dezember hatte ich eine größere Entzündung im Mund und bin deshalb, so wie mir gesagt wurde, gleich samstags früh in die Notaufnahme gegangen – zur Dokumentation und für einen Abstrich. Das Ergebnis liegt mir bis heute nicht vor.

Der Besuch beim Dermatologen verlief so:

Tatort: Behandlungsraum
Opfer: 35-jährige Frau, Verdachtsdiagnosen Morbus Behcet, FMF, undifferenzierte Kollagenose, Zustand nach Beinvenen- und Beckenthrombosen (beidseitig), …
Täter: Prof. Dr. Dr. [Name]
Tatmotiv: Überhöhte Selbsteinschätzung, Arroganz, Machtsucht, Kurzsichtigkeit

Folgende Szene spielt sich ab:
Patientin sitzt und wartet.
Prof. Dr. Dr. betritt den Raum in Begleitung seiner Assistenzärztin.
Er blättert in der Akte und versucht herauszufinden, was die Patientin wohl dorthin geführt hat.

Patientin spricht ohne Aufforderung:
„Ich bin hier, um meine Ergebnisse vom Dezember zu erfahren, außerdem brauche ich einen Bericht für meine Rheumatologin und möchte fragen, was Anfang Dezember der Grund war, weshalb ich einen Termin vereinbaren sollte.“

Prof. Dr. Dr.: „Was war im Dezember?“
Patientin: „Ich hatte eine Blase im Mund, die ich, wie besprochen, hier vorgestellt habe! Ich war an einem Samstag früh hier, das Datum müsste ich nachschauen.“
Prof. Dr. Dr. deutet mit verzogener Miene und abschätzigem Blick auf den Boden: „Wo? Hier?“
Patientin: „Nein, ich war in der Notaufnahme, denn hier ist ja samstags keiner.“
Assistenzärztin klickt am PC herum. Schweigen. Nach einiger Zeit:
Prof. Dr. Dr.: „Ja, normaler Bakterienstatus.“
Patientin: „Okay. Und was bedeutet das?“
Prof. Dr. Dr.: „Normaler Bakterienstatus.“
Patientin: „Ich habe ihre Worte schon verstanden. Es geht um die Interpretation. Ist davon auszugehen, dass der Auslöser eine autoimmune Reaktion sein könnte?“
Prof. Dr. Dr.: „Es bedeutet normaler Bakterienstatus.“
Patientin denkt: ARSCHLOCH!
Patientin sagt: „Okay. Also wäre eine Gewebeentnahme eine bessere Methode. Aber wie soll das gehen? Ich kann doch nicht einfach zu einem Chirurgen gehen, der mich nicht kennt, und erwarten, dass der mir einfach etwas herausschneidet. Wie ist die Vorgehensweise? Wie kann das unkompliziert ablaufen? Bitte schildern Sie mir die Vorgehensweise.“

Prof. Dr. Dr.: „Nein, Sie müssen das bei einem Dermatologen vorstellen, der dann entscheidet, ob eine Entnahme erfolgen soll. Dann wird Kontakt mit einem Zahnchirurgen aufgenommen.“

Patientin: „Ich bezweifle, dass das schnell und unkompliziert ablaufen kann. Bis ich beim Dermatologen und dann beim nächsten Arzt einen Termin bekomme, ist das Symptom wahrscheinlich wieder abgeklungen.“

Prof. Dr. Dr.: „Sie müssen das erst bei einem Dermatologen vorstellen.“

Patientin: „Ja, das habe ich verstanden. Am besten ist es wohl, wenn meine Symptome nur Mo–Fr von 9 bis 16 Uhr auftreten. Denn ich hatte das Gefühl, dass die Notaufnahme extrem genervt von meinem unwichtigen Symptom war. Es ist mir bewusst, dass ich nie dermatologisch auffällig war. Der Aufwand erscheint mir also sinnlos. Was war eigentlich der Grund für Ihren Anruf im Dezember?“

Prof. Dr. Dr.: „Sie sind ja jetzt auch hier, weil Sie das Cortison absetzen müssen.“
Patientin: „Darüber hatten wir vor langer Zeit gesprochen und ich habe Ihnen mitgeteilt, dass ich das nicht von Ihnen entscheiden lasse. Ich bin derzeit zu so einem Risiko nicht bereit und bespreche das mit den Ärzten, die mich schon längere Zeit begleiten.“
Prof. Dr. Dr.: „Nein, das hatten wir noch nicht besprochen.“ Er schaut in die Akte und sucht.
Patientin: „Doch, blättern Sie mal um.“
Prof. Dr. Dr. blättert um: „Ja stimmt. Ich habe es notiert.“
Patientin: „Dann ist das ja geklärt. Was wollten Sie Anfang Dezember von mir?“
Prof. Dr. Dr.: „Sie müssen das Cortison absetzen.“
Patientin: „Aber Sie sehen doch, dass wir das schon vor Dezember besprochen haben. Ich werde meine Basismedikation nur in Absprache mit meiner Rheumatologin verändern.“
Prof. Dr. Dr.: „Sie schädigen damit grundlos Ihren Körper.“
Patientin: „Grundlos? Ich habe keine dermatologische Auffälligkeit. Das heißt aber nicht, dass ich keine gesundheitlichen Probleme habe, die vielleicht gerade wegen des Cortisons schon zwei Jahre lang nicht mehr so heftig sind.“
Prof. Dr. Dr.: „Es gibt keine Veranlassung, dass Sie Cortison nehmen. Ich notiere in der Akte, dass Sie das Absetzen des Cortisons verweigern und die Schädigung Ihres Körpers in Betracht ziehen.“
Patientin: „Wenn Sie das so sehen. Meine Ärzte, die mich schon Jahre begleiten, sehen das anders. Aber bitte, notieren Sie es.“

Prof. Dr. Dr. zeigt auf einen kleinen Stapel Papier: „Da sind die gewünschten Kopien Ihrer Untersuchungsergebnisse. Tschüss.“
Prof. Dr. Dr. verlässt den Behandlungsraum ohne Blickkontakt, Assistenzärztin folgt ihm, Patientin bleibt alleine zurück.

Ich kommentiere nun nicht, wie sich dieser Arztbesuch angefühlt hat. Ich habe keine Worte.

Ich kann nur sagen, dass dieser Arzt lediglich ein paar Kopien von Untersuchungsaufträgen bereitgestellt hat, aber keinen Bericht mit möglichen Interpretationen geschrieben hat. Dabei belaufen sich die Rechnungen der Untersuchungen schon auf einen vierstelligen Betrag. Und die Rechnungen kommen ohne Aufforderung und müssen innerhalb von 30 Tagen beglichen werden.

Das erste Mal

Einmal ist immer das erste Mal.
Ich habe seit gestern ein neues und sehr profanes erstes Mal. Ein erstes Mal, das sogar heute mein Herz richtig höher schlagen ließ.
Ein erstes Mal, das mir Tränen in die Augen treibt.
Ein erstes Mal: arbeitsunfähig.
Ich bin zum ersten Mal krank seit ich krank bin.

Ich bin erkältet: Halsschmerzen, Gliederschmerzen, Schnupfen, tränende Augen – das normale Programm.
Wessen Herz höher schlug? Das meiner Hausärztin heute, die immer schon besorgt ist, wenn sie mein Gesicht wieder in ihrem Wartezimmer erblickt.
Warum es mir Tränen in die Augen treibt? Weil ich seit Samstag schon wieder in einem kleinen Schub stecke, sowieso Schmerzen habe, aber trotzdem froh war, meine Arbeit zu schaffen. Und jetzt habe ich noch stärkere Schmerzen – und weil Schnupfen eben auch die Augen zum Tränen bringt.

Da stellt sich die Frage: Warum eigentlich?
Ich war in meinem früheren Leben öfter auch krank, so oft es eben vorkommt, wenn man täglich mit vielen Menschen Kontakt hat.
Ich war noch nie so selten krank wie in der Zeit, seit ich krank bin.
Und das, obwohl ich mit einer kleinen Immunsuppression lebe.

Jetzt bin ich fast schon gespannt, wie der Verlauf einer Erkältung so ist, wenn mein Immunsystem ja eigentlich „gedrosselt“ ist.

Das führt zum nächsten ersten Mal:

Die erste Zwischenbilanz – Stand 20.01.2017

• 10 Tage krank im Bett

• 2 Tage davon betreffen meine Arbeit

• 8 Tage davon verteilen sich auf freie Tage und Wochenende

Das sind in diesem Monat genau 50 % aller Tage in 2017 – und es werden mehr.
Das ist keine Drohung, das ist ein Versprechen. Das verspricht mir mein Körper mit so deutlichen Signalen.

Ich habe viele Menschen, die versuchen, mir mein Leben zu erleichtern. Sie nehmen mir Arbeit ab, erleichtern mir meinen Alltag – und manchmal auch zu viel. Und wenn ich Hilfe ablehne, weil ich sie nicht brauche, fühlen sich einige abgelehnt.

Es kommt auch vor, dass ich – zwar sehr selten – Dinge formuliere, die ich nicht mehr leisten kann. Und dann, wenn ich das tue und sage: „Es tut mir leid, das geht nicht, ich schaffe das nicht!“
Und wenn ich mich sicher fühle und denke, ich werde aufgefangen, dann ernte ich trotzdem unter vertrauten Mitmenschen fragende Blicke, Ablehnung. Sie stottern, wirken konsterniert.

„Warum hast du das nicht früher gesagt?“
„Das und das wäre doch sicher möglich.“
„Versuche es doch erst einmal!“
„Ach warte doch mal, vielleicht bist du ja in xy Monaten fit genug!“

Liebe Leute,
wenn ich mich einmal hinstelle und Selbstoffenbarung leiste,
wenn ich hier stehe und sage: Ich kann das nicht!
Dann ist das für mich schon immer ziemlich schwer. Das kostet mich Überwindung – immer und egal, wer da vor mir steht.

Dann zwingt mich doch nicht, zu einem anderen Termin das Gleiche wieder tun zu müssen, wenn ich im Monat xy doch nicht fit genug bin.
Zwingt mich doch nicht, durch euer Pseudo-Verständnis mich immer und immer wieder offenbaren und erklären zu müssen.

Und wenn ihr denkt, ich käme zu spät mit meiner „Aussage“, meiner Bitte und meinem Anliegen, dann liegt das meist daran, dass ich schon lange vorher mit euch darüber gesprochen habe. Ihr mir nicht zugehört habt und mich gezwungen habt, noch einmal und noch einmal mein Anliegen vertreten zu müssen.

Ideen wie:
„Ist doch kein Problem. Dann sag halt kurz vorher ab. Da wird doch keiner böse. Wir wissen doch, wie es dir geht.“

Das ist so ein Schwachsinn. Ihr drängt mich nur immer und immer wieder dazu, mein Scheitern zu verkünden, mich zu offenbaren und immer wieder mich erklären zu müssen.

Heute ist mein erstes Mal.
Ich sage euch zum ersten Mal:

Einmal sagen ist genug!