Leidenschaft, die Leiden schafft

Wenn mich mein „schwarzer Hund“ besucht, gibt es kleine Mittel, die das Ertragen leichter machen:

Chips, Pommes, Milchkaffee und Schokolade sind eine wichtige Basis.
Doch besser ist es, einen frisch gepressten Saft zu trinken und viel Zeit mit Rufo draußen und drinnen zu verbringen. Das verunsichert den „schwarzen Hund“ am meisten, lässt ihn kleiner werden – mit jedem Schritt, mit jedem Atemzug. Und wenn mein Körper es nicht zulässt, viele Schritte zu machen, dann ist es doch das größte Glück, diesen kleinen pelzigen Vierbeiner neben mir liegen zu wissen, seiner Atmung und seinem Schnarchen zu lauschen.

Wahre Größe und Stärke haben also nichts mit tatsächlicher Körpergröße zu tun. So schafft es dieser winzige Vierbeiner, den „schwarzen Hund“ in seine Schranken zu weisen – wie von allein, wie von Zauberhand.
Es ist eine Art Leidenschaft, mit Rufo zusammenzuleben, Lebenszeit zu teilen, in einer partnerschaftlichen Verbundenheit. Bei Wind und Wetter, zu jeder Zeit, an jedem Tag.

Aber was ist, wenn diese Leidenschaft plötzlich deine Leiden schafft?

Was ist, wenn dir nur noch Chips und Saft bleiben?

Niemand, der sich morgens freut, wenn du unter Schmerzen den ersten Fuß aus dem Bett stellst.
Niemand, der bei jedem Wetter mit dir vor die Tür geht.
Niemand, der den „schwarzen Hund“ in seine Schranken weist.
Niemand, der bedingungslos an deiner Seite liegt, wenn dein Körper dich gerade quält.
Niemand, der trotz aller Erkrankung stets gut gelaunt mit dir in den Tag startet.
Niemand, der dir deine Gedanken zerstreut.

Am 05.10.2015 ist Rufo verstorben.
Der Krebs hat sich von der Chemotherapie nicht beeindrucken lassen.

Determinismus – oder das Leben in der Einbahnstraße ?!

Ich habe die Woche geschafft, aber schon ab Mittwoch war es ein schwerer Kampf für mich. Heute war alles mehr als grenzwertig, und ich musste sogar eine Pause einlegen und mich 10 Minuten hinlegen. Schon nach zwei Stunden Arbeit hatte ich das Gefühl, gleich einfach umzufallen. Das war echt schrecklich. Nach Hause habe ich mich fahren lassen und dann weinend aufs Sofa gelegt – zum ersten Mal mit den Worten: „So, ich will nicht mehr. Ich will das nicht mehr. Ich kann nicht mehr.“

Und ich frage mich:

Sind die zukünftigen Ereignisse meines Lebens festgelegt? Habe ich überhaupt die Chance, etwas zu beeinflussen? Kann ich meinen Willen einsetzen, um etwas zu verändern? Oder ist mein Wille einem Determinismus unterworfen und somit kein freier Wille?

Mit diesen Fragen beschäftigen sich Philosophen; es gibt verschiedene Ideen und Interpretationsansätze. Ich werde wohl keine Antwort erhalten. Vielleicht ist das auch gut so.

Also versuche ich lieber, meinen physischen Zuständen etwas näher zu kommen. Dabei stellt sich heraus, dass das auch sehr schwierig ist. Mein Körpergefühl ist von außen nicht messbar. Für diese Erschöpfungszustände gibt es keine messbaren Werte, äußerlich ist nichts zu sehen, nichts festzustellen. Das macht es sogar für mich schwer, die Zustände anzunehmen. Ich fange an zu denken, dass ich mir das vielleicht nur einbilde, dass ich mich zu sehr gehen lasse, dass ich mich zusammenreißen muss usw. Aber egal, was ich mache – es hilft nichts.

Ich ruhe mich aus. Ich bin trotzdem erschöpft.

Ich schlafe. Ich bin trotzdem müde.

Ich lache. Ich bin trotzdem traurig.

Ich weine. Ich bin nicht erleichtert.

Ich gehe voran. Ich drehe mich im Kreis.

Am 12.04.2014 war ich total motiviert und versuchte, meinen Körper wieder zu trainieren. Das hat auch echt ganz gut geklappt. Ich war damals gewillt, wieder gesund zu werden, war hoch motiviert. An diesem Tag habe ich diesen Schnappschuss mit dem Handy gemacht.

Jetzt begreife ich erst, dass ich nicht gesund werde, dass mein Wille zwar wichtig ist, aber auch keine Wunder bewirken kann.

Gegen alles

Gegen alles gibt es eine Tablette.

Gegen Schmerzen.

Gegen Thrombosen.

Gegen fehlgeleitete Immunaktivität.

Gegen Entzündungen.

Gegen Traurigkeit.

Gegen Mangelerscheinungen.

Doch wirklich DAGEGEN ist kein Kraut gewachsen. Alles wird nur gedeckelt, versteckt, unterdrückt. Es wird ein Zustand angestrebt, der mir das Gefühl vermitteln soll, ich sei nicht krank – damit ich mich nicht mehr krank fühle. Manchmal klappt das. In den letzten 41 Tagen hatte ich genau 2 Tage, die mich vergessen ließen, was eigentlich mit mir los ist.

Und da frage ich mich: Ist es wert, ständig zu hoffen, dass morgen wieder einer dieser Tage sein könnte? Oder dauert es noch 30 Tage? Ist das das Ziel? Oder soll es das sein? Ich finde es nicht mehr erstrebenswert, diesen Täuschungszustand des „Nicht-krank-seins“ erreichen zu wollen. Die Realität lehrt mich Gegenteiliges.

Jetzt, nachdem ich 9 Tage mit Behcet-Aktivität hinter mich gebracht habe, bin ich sehr niedergeschlagen.

Jeden dieser neun Tage sitze ich hier und habe Schmerzen.

Jeden Tag sitze ich hier, bin traurig und niedergeschlagen.

Jeden Tag sitze ich hier und versuche, mich mit Star Trek abzulenken.

Jeden Tag hoffe ich, dass der nächste besser wird.

Jeden Tag hoffe ich, nicht allein zu sein.

Jeden Tag frage ich mich, wie lange das noch anhalten soll.

Jeden Tag überlege ich, wie ich diesen Tag überstehen kann.

Jeden Tag denke ich daran, wie schön mein Leben ohne Behcet war.

Jeden Tag denke ich darüber nach, was ich sonst noch denken könnte.

Und was macht ihr eigentlich an diesen Tagen? Ich bekomme davon nichts mit. An was denkt ihr so? Was treibt ihr so?

Ich denke, es ist nicht leicht, in diesen Tagen mit mir zu sprechen. Was sollt ihr mir sagen? Was sollt ihr mir raten? Was nervt mich? Was kann ich gebrauchen?

Ja, ich weiß, ich kann mich immer melden.

Ja, ich weiß, ihr seid alle da.

Ja, ich weiß, meine Stimmungen sind schwer zu fassen.

Mir wurde vorsichtig mitgeteilt, dass keiner weiß, wie oder ob er auf mich zugehen soll. Vielleicht, weil ich mich in meiner Traurigkeit eher im Kreis drehe, als sichtbar voranzukommen.

Es scheint schwer zu sein,

· zu erahnen, was ich brauchen könnte,

· zu überlegen, was mir gut täte,

· zu wissen, was ich hören will,

· zu wissen, was mich nerven würde,

· meine Traurigkeit zu ertragen,

· meine Launen auszuhalten,

· meine Gedanken zu verstehen.

Ja, das ist alles ganz schön schwer für mein Umfeld. Nie weiß man, was das Richtige ist. Ich weiß, dass ich kaum Anknüpfungspunkte biete. Ich weiß, dass ich nicht signalisieren kann, was gut für mich wäre oder auch nicht. ICH WEISS ES NÄMLICH NICHT, denn ich wette mit euch:

Es ist noch viel schwerer, Behcet zu haben.

Es ist noch viel schwerer, mein Leid zu ertragen.

Es ist noch viel schwerer, mich selbst auszuhalten.

Es ist noch viel schwerer, die Ungewissheit auszuhalten.

Es ist noch viel schwerer, auszuhalten, dass ich scheinbar für andere zu schwer bin.

Es ist echt schwer auszuhalten, in Ruhe gelassen zu werden.

Also, wenn ihr demnächst denkt, es wäre besser, mich in Ruhe zu lassen, weil ich mich ja bei Bedarf melden würde:

Überlegt euch doch einmal, ob es nicht für euch einfacher wäre, mich einfach mal anzurufen und zu fragen, wie es mir geht.

I imagine what my body would sound like

.... 

slamming against those rocks

Dies sind zwei Textzeilen aus einem meiner Lieblingslieder von Björk.

Wie sich mein Körper anhört? Das weiß ich nicht.

Wie es sich anfühlt? Da habe ich schon eine konkretere Idee. Zumindest fühlt es sich derzeit so an, als wäre das Schlagen gegen Felsen die einzige Medizin.

Seit Anfang August läuft alles eher mäßig. Gerade so, dass ich meinen Alltag meistern kann, aber definitiv zu wenig für mein Leben. Arbeit klappt, aber sonst auch nicht viel. Ich habe das Gefühl, für jede Sonderaktivität den doppelten Preis zurückzuzahlen. Meine Tage sind so anstrengend, dass eine Woche sich wie ein Monat anfühlt. Und wenn ich den Mittwoch geschafft habe, wünsche ich mir das Wochenende herbei. Prima wäre es, wenn die Arbeitswoche schon am Dienstag vorbei wäre. Also eine Zwei-Tage-Woche wäre wirklich perfekt.

Am Montag vor einer Woche war der erste wirklich gute Tag. Nach der Arbeit hatte ich noch Energie für Freizeit. Das war echt toll. Allerdings weiß ich nicht mehr, was ich mit meiner Zeit angefangen habe. Wirklich blöd.

Seit letztem Mittwoch geht es mir schlecht. Den Arbeitstag habe ich nur mit sehr viel Körperbeherrschung und einigen Qualen geschafft. Auch die Schmerztabletten helfen da nur wenig. Seitdem liege ich wieder auf meinem Sofa. Die eine oder andere Träne habe ich verdrückt. Es macht mich immer wieder traurig, mich so zu fühlen. Es ist echt ein ätzendes Gefühl, so gar keinen Einfluss auf diese körperlichen Ereignisse nehmen zu können. Man erliegt sich selbst.

Heute kann ich vom Sofa aus meinen Blog etwas pflegen, und das macht mich etwas zufrieden.

Aber jeder Schmerz erzeugt immer wieder ein Gefühl von Angst. Wie lange wird es dauern? Wie schlimm wird es werden? Muss ich ins Krankenhaus? Sofort dreht sich dieses Gedankenkarussell. Aber ich kann euch beruhigen: Es wird nicht ewig dauern. Es wird gerade nicht schlimmer. Ich muss nicht ins Krankenhaus.

Aber ich werde mich auch nicht gegen die Felsen werfen!!! Es gibt andere Dinge, die ich werfen kann:

• meine Decke auf mich drauf

• eine DVD in das Abspielgerät

• einen Blick in ein Buch

• und mich ins Bett!

Gute Nacht da draußen!

 

Der Preis für Bequemlichkeit

… entspricht keiner unverbindlichen oder sogar verbindlichen Preisempfehlung. Ich habe mich damit nicht auseinandergesetzt und bin nun durch Zufall darauf gestoßen.

Alles nahm seinen Anfang vor ungefähr sechs Monaten. Ich betrat ein Sanitätshaus mit dem Wunsch, Kompressionsstrümpfe zu kaufen – zum dritten Mal, im selben Haus. Der Ablauf war wie immer: Begrüßung, Kabine, Abmessen, Farbe auswählen. Nach dem Haftrand und der Fußöffnung wurde ich nicht gefragt. Ich ging davon aus, dass diese Angaben „wie immer“ für die Bestellung übernommen werden.

Um alles abzukürzen:

Die Strümpfe wurden nicht so geliefert, wie ich es mir gewünscht hatte. Auf sehr unfreundliche Art wurde ich gedrängt, sie trotzdem zu kaufen, weil ich sie ja schließlich auch falsch bestellt hätte. Da ich nicht bereit war, ca. 140 € für falsch bestellte Strümpfe zu zahlen – denn ich sah den Fehler wirklich nicht bei mir – bestand ich darauf, andere zu bekommen. Freunde habe ich mir damit nicht gemacht.

Da zeigte sich, dass das von mir empfohlene Sanitätshaus nun zum zweiten Mal durch seine Unfreundlichkeit glänzte.

Also bin ich jetzt – ohne Empfehlung – zum Sanitätshaus bei mir um die Ecke gegangen. Der Weg beträgt ca. 500 Meter. Für eine schlechte und unfreundliche Behandlung brauche ich nun nicht extra in die Stadt zu fahren.

Es ist kaum zu glauben: Die Bestellung funktioniert einwandfrei und schnell, innerhalb weniger Tage sind die Strümpfe da.

Und dann passiert auch noch das Unfassbare: Exakt das gleiche Modell kostet dort ca. 23 % weniger.

Also habe ich jetzt ein Sanitätshaus, das ich zu Fuß in 5 Minuten erreichen kann, wo ich sehr freundlich und kompetent bedient werde und zusätzlich auch noch weniger Geld bezahle? Das ist eigentlich unfassbar – aber es ist Realität.

Der Preis für Bequemlichkeit ist ein Preisnachlass von 23 %.

Beexit – für mich?

Ein Beexit ist das mögliche Ausscheiden von Behceterkrankten aus der „Behcetzone“. Vorteile wurden diskutiert, Nachteile konnten keine gefunden werden.

Die schlechte körperliche Entwicklung der Betroffenen führt oft zu einer inneren Abwertung der eigenen Person. Diese negative Entwicklung kann sich in physischen, psychischen und sogar wirtschaftlichen Einbußen äußern. Es entstehen soziale und ökonomische Kosten, die die Betroffenen alleine nicht bewältigen können.

Auch eine externe Abwertung tritt auf: Ausschluss aus sozialen Gruppen, Vorenthalten von Informationen und anderen lebensrelevanten Themen sowie das Infragestellen einzelner Symptome.

Zu den Auswirkungen gehört unter anderem die Entzündung (Inflammation), die durch verschiedene Substanzen bekämpft oder sogar begünstigt werden kann. Die konkreten Folgen des Verbleibs in der „Behcetzone“ lassen sich kaum quantifizieren.

Vom Verbleib in dieser Zone wird dringend abgeraten – ein Beexit wird unbedingt empfohlen.

Leider ist bislang nicht bekannt, wie ein Beexit eingeleitet werden kann. Somit bleibt es ein hypothetisches Konstrukt, das vermutlich niemals Anwendung finden wird. Es wird empfohlen, die Steigerung des Eigenwertes um mehrere Prozentpunkte eigenständig vorzunehmen und gegebenenfalls das Absenken des Renteneintrittsalters anzustreben. Das könnte den Betroffenen einen Ausgleich schaffen. Aber auch diese Maßnahmen erfordern von den Betroffenen ein hohes Maß an individueller Leistungsfähigkeit, über die sie in der Regel nicht mehr verfügen.

Was bleibt unterm Strich?

Behcet haben lohnt sich nicht!

Drama und Dankbarkeit

Heute drehen sich meine Gedanken und meine Gefühle um einen jungen Mann, der plötzlich gestorben ist:

Der Bundestagsabgeordnete Philipp Mißfelder ist mit 35 Jahren an einer Lungenembolie gestorben.
Diese Nachricht begleitet mich heute schon den ganzen Tag, und es gibt keine passenden Worte für eine solche Tragödie.
Genau an diesem Schicksal bin ich so dermaßen knapp vorbeigeschlittert...
So nahe an einem tödlichen Desaster, mitten im Krankenhaus, unter ärztlicher Aufsicht – und keiner hat es bemerkt.
Naja, nach drei Wochen wenigstens einer. Einer ist ja dann zum Glück auch genug und hat vollkommen ausgereicht.
Ich hatte viel Glück! Ich bin Herrn Prof. Dr. med. Strunk auf ewig dankbar.
Ich denke in diesen Tagen an die mir unbekannte Familie Mißfelder. Ihnen gilt mein tiefstes Mitgefühl.

614.87.5

Behcet  & Dassler

Einszweidrei, im Sauseschritt
Läuft die Zeit; wir laufen mit

Wilhelm Busch

Heute ist Tag 614 im Leben mit Behcet.

Das sind 87 Wochen und 5 Tage.

Es hat sich viel geändert und einiges relativiert.

Vor ungefähr 522 Tagen habe ich mir meine ersten „All-you-can-go“-Schuhe gekauft. Ich wurde zum Laden gebracht, setzte mich, probierte die Schuhe an und ab ging es nach Hause. An verschiedene Anproben in unterschiedlichen Läden war nicht zu denken.

Jetzt, nach ca. 522 Tagen, habe ich im großen Stil wieder für Nachschub gesorgt, da ich meine „All-you-can-go“-Schuhe wirklich heruntergelaufen habe. Ich konnte in Geschäfte laufen und verschiedene Schuhe testen. Das war super ätzend und nicht sehr effektiv:

1. Ich bin zu alt für Geschäfte mit lauter Musik.

2. Ich bin von den Menschen, die dort sind, total genervt.

3. Ich brauche Schuhe, die vor allem nicht drücken, sehr weich sind und gut abfedern. Damit bin ich außerhalb der Mode unterwegs.

Ich habe jedoch tatsächlich ein paar Sportschuhe gefunden, um mich damit draußen wieder etwas bewegen zu können. Den Rest habe ich dann online erledigt und war dabei sehr erfolgreich. Und zum ersten Mal habe ich das gemacht, was ich schon immer für sinnvoll hielt, aber noch nie umgesetzt habe:

Ein Paar Schuhe, das wirklich genial ist, habe ich mir gleich zweimal gekauft.

Ich hoffe nun auf die nächsten 522 Tage, die ich ohne Schuheinkauf verbringen kann.

So, weiter geht es mit Hulusi und Adolf!

Es geht, wie ich will!

Ich gehe gut!

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