Tag der Seltenen Krankheiten

Zu diesem Anlass muss ich natürlich bloggen.

Was ist eigentlich eine „Erkrankung“? Dazu habe ich Folgendes gefunden:

Das Vorliegen von Symptomen, die als Abweichung von einem physiologischen Gleichgewicht interpretiert werden können. Ursache: eine innere oder äußere Schädigung. Abweichung von Regelgrößen (Norm).

Oder:

Objektiv fassbarer, regelwidriger körperlicher oder geistiger Zustand.

Noch schwieriger wird es, wenn wir versuchen, Gesundheit zu beschreiben – hier laut WHO:

„Gesundheit ist ein Zustand vollständigen körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Beschwerden und Krankheit.“

Seid ihr alle körperlich, psychisch und sozial „oben auf“? Denn da genau liegt der Knackpunkt. Wir können die Norm, von der die Krankheit abweicht, gar nicht wirklich beschreiben. Gesundheit und Wohlbefinden liegen also auch im Auge des Betrachters.

Es gibt eine Definition von Krankheit, die besagt, dass es ein Zustand ist, der unter anderem eine Behandlung erfordert.

Wenn ich morgens aufstehe, meine Kaffeemaschine kaputt ist und ich deshalb psychisch einen Hänger habe, bedarf es nach meinem Ermessen unbedingt einer Behandlung. Aber krank bin ich deswegen noch lange nicht. Gut, der Vergleich hinkt, weil ich ja so oder so krank bin. Egal, was mit der Kaffeemaschine ist.

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In der BRD schätzt man, dass 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden.

Was ist eine Seltene Erkrankung (kurz: SE)?

Das Bundesministerium für Gesundheit sagt, die SE seien eine heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern. Die einzigen Gemeinsamkeiten sind der chronische Verlauf mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung. So kann man also sämtliche Scheiße gut zusammenfassen:

Es geht nicht mehr weg, es schränkt dich ein, du stirbst vermutlich früher.

Aber gilt das nicht auch für viele Erkrankungen, die nicht selten sind? Macht das den Unterschied zwischen Erkrankung und seltener Erkrankung aus? Ich denke nicht.

Ich denke, essentiell ist, dass für diese seltenen Erkrankungen wenig geforscht wird, weil es einfach zu teuer ist. Die EU hat den sogenannten „Orphan Drug-Status“ eingeführt, um den Pharmakonzernen die Forschung attraktiver zu gestalten. Kurz heißt das, dass sie unabhängig vom Patent für mindestens 10 Jahre eine Monopolstellung haben dürfen usw. Es wird deshalb schon reger geforscht und es gibt derzeit über 69 orphan drugs auf dem Markt.

Aber so richtig nutzt das auch nichts, denn die SE sind ja nicht heilbar. Vielleicht führt das dazu, dass man nicht sofort sterben muss.

Mich persönlich tangiert das derzeit nicht besonders. Im Alltag finde ich doch andere Dinge viel wichtiger.

Hier sind 10 Punkte, die dir sagen, dass du an einer seltenen Erkrankung leidest:

1. Wenn du eine Beratungsstelle aufsuchst, bei der deinen Schilderungen aufrichtiges Mitleid entgegengebracht wird, du Broschüren für Rheuma und Rollatoren in die Hand bekommst und dir gesagt wird, dass sie von so etwas noch nie gehört haben, dir aber viel Glück wünschen.

2. Wenn du eine Selbsthilfegruppe für deine seltene Erkrankung anschreibst, deine Situation schilderst, vielleicht sogar den a-typischen Verlauf der Krankheit erklärst, und dir geraten wird, erst mal eine richtige Diagnose zu stellen – und zwar am besten in Hamburg, denn nur dann darfst du „mitspielen“… und das alles, obwohl sie genau wissen, dass es dir nicht gut geht, du in Köln lebst, 8 Wochen Krankenhaus, unzählige CTs und MRTs gemacht hast und deine Krankenakte bald dicker als der Pschyrembel ist.

3. Wenn es für diese Krankheit nur ein Internetforum in Deutschland gibt, aber keiner Beiträge schreibt.

4. Wenn deine Apotheke dir verspricht, deine Medikamente immer für dich auf Vorrat bereitzustellen und dann – vielleicht mitten in einem Schub – dein Medikament leider erst wieder in ca. einer Woche geliefert wird.

5. Wenn deine „Freunde“ dich anrufen, nach deinem Befinden fragen und dir sofort von Kollegen erzählen, die an Krebs erkrankt sind und trotzdem arbeiten gehen. Im Gegensatz zu dir, denn du musst ja nur dein Cortison schlucken.

6. Wenn „Freunde“ dich anrufen, nach deinem Befinden fragen und schon nachdem du sagst „mir geht es nicht gut, weil…“ dich unterbrechen mit den Worten: „Oh, da will ich nicht stören.“ Und bevor du noch etwas sagen kannst, einfach auflegen.

7. Wenn du wegen der Schmerzen nicht gehen, sondern nur humpeln kannst, und Menschen aus Verlegenheit sagen: „Mensch, dir geht’s aber wieder richtig gut!“

8. Wenn du durch die vielen Medikamente über 20 kg zugenommen hast, schon wieder 15 kg abgenommen hast, sehr zufrieden mit dir bist und dir dann Leute auf der Straße sagen, dass du ja wirklich wahnsinnig dick geworden bist.

9. Wenn eine Ärztin vor dir sitzt, auch nach 15 Minuten Googeln keine Infos zu deiner Krankheit findet und trotzdem weiß, was gut für dich ist. (Info für meine Hausärztin: Sie sind NICHT gemeint!!!)

10. Wenn du im Krankenhaus eher deliriert und ans Bett gefesselt bist, eine Freundin die Situation nutzt, um dir erst mal alles zu sagen, was sie dir schon immer sagen wollte, dir in Ruhe deine Fehler und Schwächen aufzeigt und dann ganz glücklich nach Hause fährt, weil ihr so ein tolles klärendes Gespräch geführt habt.

Ja, wenn das alles zutrifft:

Willkommen in meinem Leben mit einer seltenen Erkrankung!

 

 

 

 

Schwarze Hunde lieben Currywust

Ihr solltet nun zuerst das Video anschauen:

Es deutete sich schon alles an, als ich am Dienstag mein Tanzbein zu Helene Fischer und dem Roten Pferd schwingen musste. Ja, es war dienstlich. Nein, freiwillig würde ich das nicht machen. Aber da habe ich schon bemerkt, dass ich mal wieder am Limit bin. Der schwarze Hund wartete bereits an jeder Ecke und saß in jedem Winkel. Der Gedanke, dass Helene Fischer der Auslöser war, gefällt mir. Aber ganz unter uns: Sie kann natürlich nichts dafür. Auch das rote Pferd, das Fliegen abwehrt, kann da nichts bewirken. Wie dem auch sei – die allermeisten haben heute das Ergebnis meiner Auflehnung gegen den schwarzen Hund im Briefkasten. Doch auch der Besuch und die Bastelunterstützung des Heiligen Nikolaus konnten ihn nicht vertreiben.

Die W-Fragen solltet ihr dabei vor allem meiden. Wieso? Weshalb? Warum? Wer das fragt, ist dumm! Es braucht keinen Auslöser. Ich habe nichts „zu viel“ gemacht, mich nicht „zu wenig geschont“, bin „nicht arglos“ mit mir umgegangen. Vor allem will ich nicht immer selbst der Grund sein, weshalb es mir schlecht geht. Ich will nicht verantwortlich gemacht werden. Ich stelle mir doch nicht ständig selbst ein Bein. So blöd bin ich nicht. Also fragt nicht, was ich „falsch“ gemacht habe.

Manchmal ist es so einfach:

Du stehst auf – und er ist da! Er ist riesig und schwarz! Du kannst kaum aus dem Bett kommen, schaffst es gerade so zum Bad. Nach dem Duschen musst du erst mal wieder schlafen, denn mit diesem riesigen schwarzen Hund auf dem Rücken ist alles verdammt anstrengend. Manchmal ist er so groß, dass gerade noch Luft zum Atmen bleibt.

Ich will nicht über ihn sprechen, denn ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie schwer das ist. Der Hund ist überall: auf mir, über mir, hinter mir, vor mir und in mir.

Aber es ist ein Hund – und mein Hund. Er ist mein ständiger Begleiter, immer an meiner Seite. Doch keine Sorge, die meiste Zeit ist er kleiner als ich, läuft neben mir her und schläft auch viel.

Nur jetzt wird aus dem Dackel mal wieder eine überdimensionierte Bordeaux Dogge: stark, kräftig und ein bisschen träge. Und ganz ehrlich – ich habe lieber einen schwarzen Hund als ein rotes Pferd.

Was ihr tun könnt? Der Hund isst gerne Chips und Schokolade. Er freut sich über Kuchen und Milchkaffee. Er mag nicht spazieren gehen, muss er aber trotzdem. Manchmal mag er auch Pommes und Currywurst.

Überproportionale Assimilation des Glücks

Ich gehe spazieren. Der Hund läuft neben mir. Die Sonne scheint. Schritt für Schritt. Mit jedem Schritt fühle ich mich besser, mit jedem Atemzug werde ich zufriedener. Es ist das Gefühl, Glück in meinen Körper aufzunehmen, es zu assimilieren. Ich habe das Gefühl, jeden Schritt zu brauchen, auf keinen verzichten zu können. Mit jedem Blick auf meinen Hund werde ich entspannter. Ich atme Luft, ich fühle Luft. Ich atme Glück, ich fühle Glück. Manchmal ist das so einfach.
Im Übrigen kann es dabei auch regnen, doch mit Sonnenschein klingt es einfach kitschiger.

„Carpe Diem“ – „Lebe den Tag, als wäre es dein letzter“ –
Diese Sprüche finde ich abgedroschen und echt blöd. Aber ich weiß erst jetzt, was damit gemeint ist und wie das geht. Ich finde folgende Formulierung treffender:

„Glück assimilieren“

Ich kann jetzt Glück assimilieren!

Ich erlebe Unglück, Frust, Schmerz und Angst. Doch was nützt es, wenn ich weinend meinen Hund anschaue? Die Gedanken sind in der Zukunft, die letzten gemeinsamen Schritte vor Augen. Ich würde die Zeit, die uns bleibt, also nur verheult mit dicken Augen neben meinem Hund stolpern. Vielleicht würde ich mir dabei sogar noch die Beine brechen.
Jetzt scheine ich, diese gemeinsame Zeit in mich aufzusaugen. Jede Sekunde kann ich wahrnehmen und in meinen Zellen speichern.

Es ist vielleicht vergleichbar mit Photosynthese:
Aus einem energiearmen Stoff (hier: ich) wird mithilfe von Licht (oder auch Regen) + Hund beim Spazierengehen ein energiereicher Stoff: Glück!

Ich kann Glück erleben. Sogar in Zeitlupe. Ich kann Glück produzieren, speichern. Wieviel? Das weiß ich nicht. Wie lange? Ich weiß es nicht.
Ich mache es so oft wie möglich und so lange ich kann.

Nur der Gedanke, dass es doch zu Ende sein kann, macht mich sehr traurig.
Ich versuche, Glück überproportional zur steigenden Trauer zu assimilieren.
Wünscht mir Glück!

 

Zahlen gegen Krebs

Behcet und die Zahlenspiele – eine kleine Epidemiologie für den Blog

Einige von euch wissen ja schon, dass bei meinem liebsten Vierbeiner Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Während ich hier sitze und die ersten Reaktionen auf die Chemotherapie beobachte, schreibe ich für meinen Blog – um nicht komplett verrückt zu werden.

Vor langer Zeit bin ich über eine Dissertation zur Epidemiologie von Behcet gestoßen. Die beschreibt die Symptome so, dass ich sie gut verstehen konnte. In letzter Zeit habe ich mich mehr mit den Zahlen beschäftigt – Zeit für ein paar Zahlenspiele.

Stand 2006
In Deutschland sind 0,3 Menschen pro 100.000 Einwohner an Behcet erkrankt.
Das heißt: Es leben vermutlich 242 Menschen mit Behcet in Deutschland.
Davon etwa 3–4 in Köln – vielleicht ein bisschen mehr, weil unsere Stadt recht bunt ist.

Fazit:
Ich bin nicht allein. Aber ziemlich selten – und doch nicht einzigartig.
Ob Mann oder Frau, das ist Behcet ziemlich egal.

Wir bleiben bei 242 Betroffenen in Deutschland als grobem Richtwert.

Symptomatik (Durchschnittswerte):

Gastrointestinale Beschwerden: 13,8 %

• Das sind etwa 33 Menschen.
• Obwohl Ärzte mir das nie explizit bescheinigt haben, kenne ich meine Symptome sehr gut.

Pneumologische Symptome: 9 %

• Ca. 22 Menschen.
• Klar, warum Ärzte anfangs an alles andere als Behcet dachten. Und vielleicht denken sie das heute noch.

Wenn wir es eng sehen, könnten es auch nur 3 Menschen sein, die sowohl gastro- als auch pneumologische Symptome haben.

• Superfizielle Thrombophlebitis: 4,2 % (vor allem Frauen)
• Wenn wir Mann/Frau halbieren, sind es etwa 5 Frauen.

Bei Frauen beginnt die Erkrankung durchschnittlich mit 30 Jahren, und bis zur Diagnose vergehen meist 4 Jahre. Es gibt eine Erstmanifestation, Zweitmanifestation und eine Vollerkrankung – die genaue Definition dazu kenne ich nicht. Vielleicht liest ja zufällig ein Fachmann mit und ergänzt das im Kommentar.

Zum Thema Sterblichkeit:
Mann oder Frau stirbt an Behcet sehr selten.
Ich glaube, ich sterbe eher an den Nebenwirkungen meiner Medikamente als an der Krankheit selbst. Aber lasse ich die Medikamente weg, steigt das Risiko für Thrombosen und damit lebensbedrohliche Komplikationen.

Was fällt euch auf?
Klar, meine Berechnungen sind keine wissenschaftlichen Standards – manche Annahmen sind sicher nicht ganz korrekt.

Was ich sagen will:
Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr in eurem Leben noch eine Person trefft, die mir ähnlich ist, ist quasi null.

Autogramme verteile ich später…