Drama in fünf Akten

1. Exposition

Prednisolon und Mirtazapin – zwei bedeutsame Akteure.

Ihre Geschichten sind eng verwoben mit Rettung und Not – aber auch mit hohen Kosten.

Sind sie Lebensretter? Oder einfach die Wahl zwischen Pest und Cholera?

2. Ansteigende Handlung

Leichte Schweißausbrüche. Benommenheit.

Das Beste, was man dann tun kann: hinlegen. Schlafen.

Meist kommt der Schlaf ganz von selbst – deshalb: unbedingt vorher zur Toilette und alle Pflege erledigen.

Dann schlägt das Cushing-Syndrom zu.

3. Höhepunkt

Ein irrationales, überdimensioniertes Hungergefühl.

Morgens. Mittags. Abends. Nachts.

Nach der Tüte Chips hilft nur noch eine Tafel Schokolade.

Gefolgt von:

Senfbrot. Mandelmuzen. Kuchen.

Aber vor allem: Plätzchen. Butterplätzchen.

Übelkeit? Gibt’s nicht.

Nur dieses brennende, unstillbare Verlangen.

Ein Appetit, der kein Ende kennt.

Fremdgesteuert. Kontrollverlust. Selbstbeherrschung: aufgelöst.

4. Fallende Handlung mit retardierenden Momenten

Hilflosigkeit.

Sich selbst ausgeliefert. Keine Wahl. Keine Kontrolle.

Auch rationale Gedanken werden vom Hunger überrannt.

Nicht einmal Yoga kann helfen.

5. Katastrophe

Mehr als 20 kg Übergewicht.

Aufgedunsen.

Ein Körper, den du kaum wiedererkennst.

Es ist also nicht so einfach, diese Medikamente zu loben.

Ihre Nebenwirkungen sind nicht nur „kleine Übel“ – sie verändern dich.

Sie setzen dir noch etwas oben drauf, als wäre Behçet nicht schon schlimm genug.

Zum Glück: Bei den kleinen Dosen von Prednisolon treten diese Nebenwirkungen nicht mehr auf.

Mit viel Disziplin habe ich es geschafft – und wäre fast an meinem Ziel angekommen:

20 kg weniger bis Weihnachten.

Doch dann kam Mirtazapin.

Der Schmerz ging – und die Fressattacken kamen.

5 bis 7 kg wieder drauf.

Und das ist nicht einmal das Schlimmste.

Schlimm ist, wenn du nur noch essen kannst.

Wenn du fremdbestimmt bist – nicht von dir, sondern von einem Medikament.

Wenn du Chips isst und dabei weinst.

Als wäre Behçet nicht schon Scheiße genug.

Ode an Prednisolon

Freude, schönes Pillengut,

Lewis Saretts größter Ruhm,

ich betrete als Feuerglut

himmlisches, dein Heiligtum.

Deine Zauber binden das gut,

was das Immunsystem übersteigt;

Fackeln werden sanfte Glut,

wo sich deine Wirkung zeigt.

Sei umschlungen, täglich eine!

Den vielen Körpern sei ein Kuss!

Behçets auf der ganzen Welt –

du bist unser liebes Muss.

Dank des Amerikaners Lewis Hastings Sarett ist Prednisolon überhaupt erst möglich geworden – er war der Erste, der Kortison synthetisch herstellte. Auf dieser Grundlage wurde irgendwann später Prednisolon entwickelt.

Ohne diese Tablette wäre für viele erkrankte Menschen ein Überleben, geschweige denn ein normales Leben, kaum denkbar.

Mich überrascht immer wieder, welche enorme Wirkung so eine winzige Pille haben kann.

Bisher ist Prednisolon maßgeblich dafür verantwortlich, dass ich keinen erneuten „Schub“ erlebt habe.

Wobei – da bin ich mir gar nicht mehr so sicher.

Ich habe mal von einem Arzt gehört, dass man erst von einem Schub sprechen kann, wenn die Symptome nicht von selbst, also ohne äußere Einwirkung (z. B. durch Medikamente), wieder verschwinden.

Andere Quellen sagen, es gehe um das Auftreten neuer oder bekannter Symptome, die mindestens 24 Stunden anhalten und in einem Abstand von etwa 30 Tagen auftauchen.

Vielleicht ist das am Ende auch egal.

Was ich damit eigentlich sagen will:

Ich habe zurzeit keine massiven Beeinträchtigungen, vor allem keine Schmerzen, die mich vollständig bewegungsunfähig machen.

Im englischsprachigen Raum nennen einige Betroffene einen solchen Zustand übrigens „flare“.

Das bedeutet wörtlich: Fackel – und sie schreiben dann zum Beispiel:

„I’m in a flare.“

Ich finde das ziemlich treffend.

Denn genau so fühlt es sich an:

Heiß, brennend, manchmal in bestimmten Körperteilen, manchmal überall.

Es kann sehr schmerzhaft sein – oder „nur“ heiß.

Das Gefühl, innerlich abzufackeln, trifft es für mich genau.

Also: Ob man es nun Schub oder Flare nennt –

dank der Tabletten ist das alles okay und nicht gefährlich.

Das muss man sich klarmachen und sich glücklich schätzen, in einem Teil der Welt zu leben, in dem man Zugang zu solchen Medikamenten hat.

Ich habe viel gelernt über den Einsatz von Prednisolon.

Es wird – leider – häufig falsch eingesetzt:

zu lange oder zu hoch dosiert.

Dann wird es wirklich zum Teufelszeug.

Bei mir reichen oft kurze Hochdosis-Stöße von 50–100 mg an zwei oder drei Tagen –

dann wird zügig wieder ausgeschlichen.

Denn schon ab 5 mg täglich können die Nebenwirkungen deutlich spürbar und gefährlich werden.

Aber das gilt vermutlich für viele Medikamente:

Richtig dosiert können sie helfen!

Du musst nicht alles verteufeln –

aber du solltest sehr bedächtig damit umgehen.

Und wie es immer so schön heißt:

Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker!

Und wenn die inkompetent sind …

… tja, dann habt ihr einfach Pech gehabt.

.... und ist eigentlich immer alles so schwer?

Manchmal hat sich echt alles gegen einen verschworen.
Du fühlst dich allein, hilflos, unverstanden.
Es ist niemand in Sichtweite, der dir hilft.
Alles wird zur Qual.
Allein, einsam, verlassen.

Deine Gedanken wiegen schwer – so schwer, dass du sie nicht mehr tragen kannst.
Deine Kehle schnürt sich immer weiter zu.
Du möchtest dich in Luft auflösen, weil du dich selbst nicht mehr aushalten kannst – und niemand da ist, der dich halten könnte …

Gut, dass es bei mir nicht so ist!
Es hat sich nichts gegen mich verschworen.
Ich bin niemals allein, habe viel Hilfe, und ich fühle mich verstanden.
Meine Liebsten trage ich stets mit mir herum.

Irgendwie habe ich – egal, wo ich bin – immer einen Menschen greifbar, der mir hilft.

Meine Kehle ist nicht verschnürt, höchstens verstopft … mit meinem selbstgebackenen Mohn-Marzipan-Stollen.

Schwere Gedanken versuche ich stets zu teilen – dann sind sie nicht mehr ganz so schwer.

Ich möchte mich nicht in Luft auflösen, irgendwie halte ich ja alles ganz gut durch.

Und wer hält mich?

Das liegt doch auf der Hand: meine Reisebegleiter!

Meine Reisebegleiter sind immer bei mir.

Zu Hause, auf der Arbeit, überall.

Sie zeigen mir Wege, wenn ich sie nicht sehen kann.

Sie führen mich, wenn ich nicht weiß, wohin.

Sie tragen mich, wenn es mir zu steil wird.

Sie versorgen mich, wenn ich durstig bin.

Für diese Menschen richte ich eine Seite ein, die ihr in der Rubrik „Impressionen“ finden könnt.

Meine Ideen dazu sind ziemlich umfangreich und nicht schnell umsetzbar – es lohnt sich also, diese Seite regelmäßig zu checken.

Nein, es ist nicht immer alles so schwer!

Von Schuhen und Schubladen

Ich habe heute neue Schuhe getragen.

Das tue ich zwar jeden Tag – doch heute war es etwas Besonderes.

Ich habe mir Winterstiefel gekauft und sie heute das erste Mal angezogen. Seit über einem Jahr trage ich ausschließlich Wanderschuhe, da ich – wie einigen bereits bekannt sein dürfte – auf der Seidenstraße unterwegs bin. Um diesen Weg zu gehen, ist gutes Schuhwerk nötig: gute Polsterung, gute Dämpfung, ein gutes Fußbett. Da mein Wanderweg mal bergauf, mal bergab führt, steinig und manchmal auch glatt ist, erspare ich mir durch gutes Schuhwerk einiges an Schmerzen und Belastung. Meine Schwester nennt diese Fußbekleidung liebevoll: „All-you-can-go“-Schuhe.

Ich habe zum Glück nicht den angeblich angeborenen X-chromosomalen Schuhtick. Zwar liebe ich Sneakers in allen Varianten, aber um zufrieden zu sein, brauche ich nicht zehn Paare.

Im letzten Jahr habe ich mir nur einmal neue Schuhe gekauft – und dann direkt zwei Paar:

In den Laden rein, Schuhe anprobieren, passen, bequem – Aussehen egal, bezahlen, fertig!

Niemals hätte ich gedacht, dass ich dauerhaft „All-you-can-go“-Schuhe tragen würde.

Mehr noch: Ich habe mich früher über Frauen in meinem Alter lustig gemacht, sie gedanklich in eine Schublade gesteckt – stets in der Überzeugung, niemals so zu werden.

Tja, jetzt bin ich so.

Und ich bin einfach froh, wenn ich in meinen „All-you-can-go“-Schuhen keine starken Schmerzen habe.

Ich habe mir also Winterstiefel gekauft. Das habe ich noch nie gemacht! Ich dachte immer: Sneakers und ein paar dicke Socken – das reicht doch. Jetzt bin ich jedoch froh, warme und weiche Schuhe an den Füßen zu haben. Sie liefen sich heute schon ganz gut. Ich habe zwar leichte Schmerzen und war froh, nach der Arbeit die Schuhe auszuziehen – das kann aber auch an meiner Tagesform liegen. Ich probiere sie morgen gleich noch einmal.

Schaut den Menschen ins Gesicht und sprecht mit ihnen.

Manchmal sind blöde oder hässliche Schuhe das geringste Problem.

Und beim nächsten Schuhkauf, wenn ihr wieder die Qual der Wahl habt:

„Ist das Paar schöner oder doch das andere?“

Denkt an mich – und kauft einfach beide!