Herzlichen Glückwunsch

Es ist mal wieder soweit: 4 Jahre Behcet! Wer hat es gewusst von euch? Hand aufs Herz: Wer hat es vergessen?

Heute vor 4 Jahren begann alles mit Schmerzen im Fuß – plötzlich, innerhalb von Minuten. Keine Sorge, ich schreibe diese Geschichte nicht schon wieder auf.
Was sich geändert hat? Naja, einiges. Ich muss zugeben, dass ich mich mit einigen Dingen gut arrangiert habe. Wenn mir jemand vor 3,5 Jahren gesagt hätte: „Ach, in ein paar Jahren kommst du klar!“, dann hätte ich diesen Jemand aus dem Fenster geworfen. Na gut, vielleicht nicht aus dem Fenster, aber aus meinem Leben mit Sicherheit.

Ich passe mich an! Manchmal gut und manchmal doch schlechter. Aber der Weg war hart. Einige Male habe ich in den letzten 4 Jahren schreiend und weinend auf dem Boden gelegen – nicht wegen der Schmerzen, sondern wegen der Lebensperspektive. Ich hatte nie „große Pläne“ – zum Glück. Ich weiß nur, dass mein Leben so nicht der Plan war.

Meinen Behcet-Geburtstag feiere ich am liebsten mit Freunden beim Türken. Dieses Jahr haben wir das schon etwas vorgezogen und waren zu dritt essen. Wir stoßen auf Behcet an und dieses Jahr mit den Worten:
„Ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen. Er gehört zu mir, so wie ich ihm gehöre.“

Das mag absurd klingen. Doch der Gedanke, dass mir ihn jemand nimmt, ist schwer zu ertragen. Ich weiß nicht mehr, wie einfach mein Leben vorher war, ich fühle das nicht mehr. Wenn ich mir vorstelle, ein Leben ohne Behcet zu führen, sieht das so aus:

• Ich habe Schmerzen und liege im Bett.

• Ich bin nach 10 Stunden Schlaf so erschöpft, dass ich schlafen muss.

• Ich kann nichts essen, weil alles durch mich hindurch rauscht.

• Und neben mir stehen Menschen, die sagen: „Stell dich nicht so an! Du bist gesund! Der Behcet ist weg!“ Sie treten mich und prügeln verbal auf mich ein. So ist meine Vorstellung von einem Leben ohne Behcet.

Ich kann mir nicht mehr vorstellen, wie mein Alltag ohne ihn aussehen könnte.

Seit dem Sommer geht es mir einfach gesundheitlich schlechter. Über meine Arbeit habe ich noch nie einen Post geschrieben, weil ich mich einfach nicht traue. Ich gehe seit dem Sommer jeden Tag zur Arbeit mit dem Gefühl, es sei mein letzter Tag. Das lässt mich durchhalten und nimmt mir den Druck. Ich sehe die Grenze des Machbaren jeden Tag – sie fühlt sich so nahe an, so greifbar. Ist das Bedrohung oder Erlösung? Das bewerte ich von Tag zu Tag anders.

Ich bin zerrissen.
Ich kann nicht ohne ihn, aber mit ihm ist es auch Scheiße.
Ich kann mir keine Zukunft mit ihm vorstellen. Ich kann nur von Tag zu Tag denken. Es erdrückt mich, Pläne zu schmieden – und es erdrückt mich, keine zu schmieden.
Es erdrückt mich, Einladungen zu Geburtstagen zu bekommen – es erdrückt mich, keine mehr zu bekommen.
Es erdrückt mich, zu arbeiten – es erdrückt mich, nicht arbeiten zu können.
Es erdrückt mich, von Menschen umgeben zu sein – es erdrückt mich, alleine zu sein.

So, ich feiere dann mal weiter und denk dran: Ich melde mich, wenn es mir besser geht!

grinsendes Emoji, das den Mittelfinger in die Höhe streckt