Barrierefreier Schokoladenaufstrich

Meine Eltern waren zu Besuch. Am Sonntag gab es ein gemütliches Frühstück. Stolz zeigte ich meiner Mutter ein Glas Schokoladenaufstrich, das ich schon vor langer Zeit im Supermarkt gefunden hatte. Das Besondere daran: Es enthält kein Milchprodukt!
Meine Worte dazu: „Schau mal, das ist ein barrierefreier Schokoladenaufstrich!“
Wir sind vor Lachen fast unter den Tisch gefallen – und mein nächster Beitrag war geboren.

Ich muss nun schon seit einigen Jahren auf solche Produkte verzichten. Der Weg dahin war echt anstrengend. Eine ganze Zeit lang konnte ich fast ausschließlich gedünstetes Obst essen. Der Effekt war, dass ich ziemlich schnell und viel abgenommen habe, was mir das ein oder andere Kompliment einbrachte. Nicht, dass ich vorher irgendwie dick gewesen wäre, aber scheinbar ist richtig dünn sein wirklich total hip. Auf einen Kommentar wie: „Mensch, du siehst heute wirklich toll aus!“ hätte ich am liebsten mal geantwortet: „Ja, die Magersucht, die steht mir echt gut!“ Natürlich habe ich nur freundlich gelächelt und mich bedankt.

Zu dieser Zeit habe ich wirklich gelitten. Ich habe gerne und viel – vor allem viel Schokolade – gegessen. Und wenn ich damals schon geahnt hätte, dass dieser Verzicht und das Aufbringen der geforderten Disziplin einmal mein geringstes Problem werden sollten…?!

Jetzt ist diese eigentlich harmlose Laktoseintoleranz genau genommen ein Teil meiner Erkrankung und somit ein Teil meiner Behinderung. Meine Krankheit ist aufgrund dieser Beeinträchtigung juristisch als Behinderung einzustufen.

Die Frage ist also: Sind Lebensmittel von „minus L“ – und wie sie alle heißen – somit vielleicht ein Hilfsmittel? Könnte mir die Krankenkasse das bezahlen? Oder das Sozialamt als Nachteilsausgleich? Es wäre wohl einen Versuch wert. Zumal man oft Situationen positiver Diskriminierung ausgesetzt ist, andere sich belästigt fühlen und in meiner Gegenwart nichts essen können, weil ich ihnen so leid tue.

Im Sinne der Inklusionsdebatte frage ich also:
Sollten laktosefreie Nahrungsmittel nicht besser unter der Kategorie „barrierefreie Nahrungsmittel“ geführt werden?!

 

 

Jeder Tag ein Feiertag ?

Jeder Tag führt den Beweis,

dass sich der Mensch nicht an alles gewöhnt.

(Theodor Fontane)

Ich trage eigentlich täglich meine blaue Schleife. Einige meiner Shirts haben schon Löcher davon, und ich muss sie immer tragen, um die Löcher zu verdecken. Jetzt ist es wiederholt vorgekommen, dass ich gefragt werde:

„Warum trägst du die Schleife noch? Machst du jetzt aus jedem Tag den Tag der seltenen Erkrankungen?“

„Bei dir ist wohl jeder Tag der Tag der Seltenen Erkrankung?!“

„Feierst du jeden Tag den Tag der Seltenen Erkrankung?!“

Auch werde ich herzlich belächelt – vermutlich ist das für Nicht-Erkrankte ein witziger Gag. Ich bin nicht schlagfertig genug, um darauf freundlich zu antworten.

Ja, ich habe jeden Tag eine seltene Erkrankung. Nicht nur einmal die Woche, nicht nur dann, wenn ich sie brauche. Nicht nur an Werktagen, nicht nur am Wochenende. Nicht nur am Tag, nicht nur in der Nacht.
Ich nehme meine Tabletten jeden Tag. Ich muss meine Tabletten jeden Tag nehmen. Nicht weil ich sie schmackhaft finde, nicht weil ich es mir so ausgesucht habe.

Es gibt keinen Tag, an dem ich mich gesund fühle. Es gibt keinen Tag, der mich das vergessen lässt.

Wenn ich in drei von vier Wochen schon mittwochs das Gefühl habe, dass ich die Woche nicht schaffen kann, dann mache ich das nicht mit Absicht. Wenn ich heute schon wieder hier liege – glühend, mit Schmerzen, total erschöpft – dann nicht, weil ich bedauert oder umsorgt werden möchte.
Ich bin krank. Genauso wie vor einem Jahr auch. Jeder schlimme Tag ist genauso schlimm wie jeder andere schlimme Tag. Die schlimmen Tage werden im Laufe der Zeit nicht besser, nur weil Kontinuität eintritt und das schlechte Gefühl schon bekannt und sehr vertraut wird durch ständige Wiederholungen.

Seit dem 25.03.2014 habe ich offiziell die Diagnose Morbus Behcet schriftlich – und es fühlt sich auch nach all den Jahren noch schrecklich an. Vielleicht sogar noch schrecklicher als zu Beginn, weil mit jedem neuen Tag das Bewusstsein wächst, dass es nie mehr weggeht.

Ich habe Behcet – an jedem einzelnen Tag!