Urinbecher bei Nacht

Ich kann nicht schlafen. Bevor es mich verrückt macht, schreibe ich. Meine Tagesaufgabe – den Urinbecher für morgen – im Blick, denn meine Blase tanzt ein wenig und hält mich wach.
Jetzt arbeite ich mal weniger kreativ meine Fakten ab:

Freitag. Hausarzt. Krankenhaus. Rheumatologie.
Kurze Aufnahme, alles problemlos. Den einen oder anderen Kommentar bezüglich meines unpassenden Auftritts schluckend. Warum heute? Warum nicht an einem anderen Tag? Ich frage mich eher: Warum das Ganze überhaupt? Ich komme, weil es mir schlecht geht – und nicht, weil ich die Betten und das Essen so genial finde.

Untersuchung, kleiner Pleuraerguss sofort gefunden. Zimmer. Bett. Anmeldung. Bett. Visite. Diese Reihenfolge war interessant und anders. Begrüßung auf Station erfolgte gegen 17 Uhr, und sofort ging das Gespräch in eine Richtung, die ich nicht mit einschlagen wollte. Fragestellung: Absetzen des Blutverdünners? Ich war sehr deutlich darin, dass ich das gerne diskutiere, wenn wir Grundsätzlichkeiten geklärt haben.

In der Nacht ein unruhiges Zimmer. Die Frau über 80 schläft ja am Tag und ist nachts topfit, baut das Zimmer um, wandert ums Bett usw. Und dann beginnt das Wochenende. Und jetzt mal hergehört, für alle, die nie im Krankenhaus waren:
Am Wochenende passiert hier nichts. Morgens geht’s um Blutdruck, Puls und Verdauung. Es wird gegessen, geschlafen, gegessen, geschlafen. Wenn man kein Notfall mit offenem Thorax oder so ist, dann liegt man ab und wartet bis Montag.

Ständiges Fragen, was die Ärzte denn machen – NERVT total. Es passiert nichts, und es wird auch nicht besser mit Anmerkungen wie:
„Das kann doch nicht sein!“
„Du musst doch mal fragen!“
„Du musst doch mal …!“

Einen Scheiß muss ich, ein Scheiß passiert. Ganz ehrlich, es nervt!

Deshalb seien an dieser Stelle allgemeine Grundsätzlichkeiten besprochen:
Wenn ich zum Beispiel montagmorgens zwischen 7 und 8 Uhr eine Urinprobe abgebe, dann kann um 10 Uhr bei der Visite keiner ein Ergebnis haben. Diese Ärzte arbeiten sich den ganzen Tag durch die Zimmer, sammeln nach der Visite weitere Infos, verarbeiten diese, werten aus und machen auch noch selbst Untersuchungen bei ca. 30 oder 40 Patienten – das muss ich mal klären. Die haben dann keine Zeit, ausgerechnet bei mir 2- oder 3-mal zu gucken und mir aktuelle Infos mitzuteilen.

Hier gilt: Einen Scheiß muss ich, nur weil ihr es nicht rafft! Kommt selbst her, legt euch hier hin, dann dürft ihr hier meckern und fordern. Aber ich habe da nichts von. Oft denke ich, dass es ein Instrument ist, das ihr nutzt, um mir deutlich zu machen, wie ihr mitdenkt, oder es ein Gefühlsausdruck ist – ein seltsamer. Bitte denkt mit und haltet ab jetzt einfach die Luft an.

Heute wurden Dinge zur neuen Medikation besprochen, Diagnosen diskutiert und abgewogen. Morgen erst werden die Ergebnisse von heute vorliegen und auf deren Basis weiter diskutiert.

Meine Ergüsse am Herzen, der Pleura und im Bauch sind weg. Ging also doch von selbst. So wie ein Schub kommt, so geht er manchmal. Manchmal aber auch nicht. Derzeit bin ich seit 2 Wochen damit „beschäftigt“. Mal geht es besser und dann plobt es doch wieder auf. Diesmal ging es auch mit dem Cortison nicht weg und wurde sogar schlimmer.

Was nur schwierig ist, ist Folgendes:
Im Behcet-Zentrum Hamburg gelte ich höchstens als a-typischer Behcet, Verdacht auf FMF, erster Gentest jedoch negativ.
In Köln bin ich Behcet wegen des HLA-B51-Gens, das in Hamburg und in der Literatur alleine für sich gestellt nichts zählt.
In Köln findet man die autoinflammatorische Sache sehr unwahrscheinlich, weil dazu die Entzündungswerte schlecht sein müssten.
Und wenn ich frage: „Ja, aber meine Beine tun so abartig weh und ich gehe wegen der Vaskulitis eben von den Gefäßen aus“, dann antwortet der Arzt: „Warum denn die Gefäße, das wissen wir doch gar nicht.“

Dann bin ich kurz sprachlos und denke:

1. Dann finde es heraus!

2. Wer denkt bei Vaskulitis nicht an die Gefäße?

3. Ich verliere den Verstand!

Man kann nicht in mich hineinschauen. Ich kann es fühlen, manchmal kann man kleine Ergüsse sehen. Das war es! Ende der Geschichte.

Visite zwei folgt morgen!

Insgesamt geht es mir körperlich schon sehr viel besser. Die absolute Bettruhe tut gut. Meine Psyche kackt immer mal ab.

Heute Morgen habe ich folgende Worte gefunden:

„Ich bin nervös, merke, dass ich zwar sehr viel Ruhe, aber zu wenig schlafe. Bin total gestresst und aufgeregt, denke viel zu viel nach über das, was die Ärzte sagen, über was sie wieder lächeln würden, was passieren könnte, wenn usw.
Ich hänge in Erinnerungen alten Zeiten, hier auf der Station, den Anfängen, die Zeit im Bett und Rollstuhl, bin gefangen zwischen Wut und Trauer über das, was war und was noch werden wird. Es übermannt mich die Erkenntnis, dass ich krank bin und dazu noch extrem doof und seltsam krank bin. Und egal wie gut sie mich behandeln, es wird so bleiben mit Auf und Abs. So schrecklich ich es finde: Mein Verlauf ist kein Drama, vielen Leuten geht es damit schlechter.
Ich finde es so furchtbar, ich will das nicht!“

0:30 Uhr – Ich bin nicht müde, aber ich will nicht mehr schreiben.

Mit dem ICE – Seidenstrasse einmal hin und zurück

Seit meinem letzten Post ist nicht viel Zeit vergangen, aber es reicht schon, um Geschichten für ein Buch zu füllen.
Ich habe am Donnerstag früh noch gepostet, und innerhalb weniger Stunden gab es eine Wende.

Kleine Wasserpfützchen am Herzen, an der Pleura und im Unterbauch. Doch gleichzeitig die Info, dass es alles nicht so schlimm sei und man nichts tun könne. Ich solle mich besser in den Zug setzen und nach Hause fahren.

Von den Schwestern auf Station hörte ich, dass wegen der zu erwartenden G20-Opfer Betten und Kapazitäten geschaffen werden müssen.

Ich stand um 14:50 Uhr heulend, sowieso schon fix und fertig im akuten Zustand, in meinem Zimmer, beeilte mich und machte mich direkt auf den Weg zum Bahnhof.

Um 15:50 Uhr ging mein Zug. In einer akuten Phase innerhalb von 24 Stunden: Köln – Hamburg – Köln!

Die Fahrt

Du liegst im Bett, schaust auf die Uhr – Mittag… obwohl noch nichts passiert ist. Müde. Schlafen? Gedanken fluten das Hirn. Ebbe im Kopf. Flut. Ebbe. So ist das im Norden. Gezeiten im Kopf. Kaum fassbar. Froh, bei den richtigen Ärzten zu sein. Froh, jetzt endlich mal mit akuten Symptomen im Fachzentrum zu sein. Müde. Gedanken weg. Ultraschall. Herz. Bauch. Koffer packen. Zug.

Wahnsinn. Da sitze ich, starre die Sitze an. Die Landschaft fliegt vorbei. Tränen. Müde. Keine Gedanken. Die Landschaft fließt durch mich hindurch. Menschen fließen durch mich hindurch.

Umsteigen? Aussteigen? Am Bahnhof. Wo bin ich? Orientierungslos! Wo war ich? Wo will ich hin? Sekunden der Verzweiflung dauern Stunden. Menschen. Geschäfte. Ich weiß nicht mehr. Synaptische Verbindung für einen Wimpernschlag.

Gleis – Zug –

 weitergehen! Ich sehe. Ich gehe. Geschafft. Zug. Platz. Ich weine. Noch 3 Stunden. Ich denke an Herz. Ich denke an Bauch. Ich denke. Unendliche Wimpernschläge denkend.

Und ich komme an. Geschafft. Krank. Ohne Hilfe. Erschöpft. Durchdrungen von Ebbe und Flut.

Und meine Reise findet ihren Beginn im Ende – und ich am Ende.

Im Rückblick kann ich sagen, dass ich es geschafft habe und froh bin, das Wochenende nicht in Altona verbracht zu haben.

Dass ich mal zum gefühlten Opfer dieser Massenausschreitungen werde, hätte ich nie gedacht. Menschen werfen Steine, legen Feuer, zerstören! Ich bin unfassbar traurig darüber, wie dumm das Kollektiv der Menschheit noch immer ist: Kriegeslust, Zerstörungslust, die Lust daran, Menschen zu verletzen.

Meine Hausärztin hat mich am Freitag direkt wieder eingewiesen, und ich liege seitdem in Köln im Krankenhaus. Schon seit Freitag.

Heute ist schon Montag, und ich berichte im Rückblick.

HH 2.0 - Willkommen im Mikrokosmos

Ich berichte nun live aus einem Mikrokosmos.

Ich bin abgetaucht in die Welt der Krankenhäuser, Rheumatologie, Station, Zimmer, Bett.

Keine Sorge, es geht mir den Umständen entsprechend ganz gut.

Ich habe andauernde kleine Schübe, die mich einfach den Alltag so nicht bewältigen lassen, und nun hoffentlich ein wenig dazu beitragen können, meine Diagnosen zu sichern oder auch zu verwerfen.

Ich bin geübt darin, hier zu sein. Ich habe Rituale und Abläufe, die ich einhalte. Ich merke, das hilft mir, mich hier einzufinden. Ich bin auf Knopfdruck im richtigen Modus.

Und immer bekomme ich ähnliche Fragen:

„Warum bekommst du keine Therapie? Hoffentlich machen die bald etwas, damit es dir besser geht!“

1. Ich bekomme Therapie.

2. Meine Diagnosen sind nicht gesichert, weil meine Symptomatik einfach kompliziert ist und egal, wie schlecht es mir geht, meine Blutwerte meist total okay und unauffällig sind.

Man kann nur gezielt und gut therapieren, wenn eine Diagnose gesichert ist. Die können nicht planlos mit irgendwelchen Medikamenten auf mich schießen. Im Grunde schaffe ich es ja mit sehr wenigen Medikamenten sogar, arbeitsfähig zu sein.

Und wenn ihr jetzt noch Fragen habt, dann schluckt sie runter. Ich beantworte nichts. Ich habe mich sehr umfänglich mit den Krankheiten auseinandergesetzt. Wenn ihr das auch getan habt, dann können wir ins Gespräch kommen.

Ich bin ein Sonderfall und nur mäßig ausgeprägt. Andere Menschen verlieren Organe, können nicht mehr arbeiten. Hier neben mir liegt eine Frau, die einmal im Monat für 6 Tage zur Therapie stationär hier ist, nur um es aufzuhalten und nicht schlimmer werden zu lassen. Es ist eine andere Krankheit als meine, aber eben auch aus dem rheumatischen Formenkreis.

Lächelnd sitzt sie mir gegenüber und trinkt ihren Kaffee. Und was hat das mit mir zu tun? Oder mit euch?

Einfach mal nachdenken, still sein und warten. Mir geht es mit den Diagnosen, auch wenn ich aktuell Probleme habe, immer noch gut.

Und wie geht es euch? Ich schätze, noch besser!

Ich wünsche deshalb keine Ratschläge, ich vertraue den Ärzten, ich bin sicher, die kennen sich aus – zumindest besser als ihr da draußen außerhalb dieses Mikrokosmos.

Und ich widme mich jetzt meinen Aufgaben: EKG, „Test auf okkultes Blut im Stuhl“ usw.