…. wo der Hammer hängt!?

Ein paar Wochen lang war es gut. Es lief wirklich einwandfrei. Ich hatte in der Zeit von Mai bis August die beste Zeit seit 5 Jahren. Resorchin, Pregabalin, Calcium – alle wirken sehr gut und tun, was sie sollen. Endlich mal das Gefühl, wieder alles im Griff zu haben. Körperlich voll obenauf: Wandern, Umzug! Alles geschafft. Es beschleicht mich sogar das Gefühl: „Bist du wirklich krank?“, „Hast du dir das eingebildet?“
Naja, es zeigte sich, dass am Ende der Behcet mir zeigt, wo der Hammer hängt. Zweimal hintereinander. Er hat mich hammermäßig getroffen. Ich habe aber alles geschafft, auch wenn Cortison in höherer Dosis eigentlich nichts gebracht hat. An den schlimmen Tagen ist es wirklich schlimm. Doch ich versuche, mich zu arrangieren, und es ist ein Trost, dass ich wirklich Monate (!!!) hatte, die sehr gut waren. Daran hatte ich nicht mehr geglaubt.

Der Verdacht auf eine Polyneuropathie war beim Neurologen nicht nachweisbar. Kein Wunder, denn am Tag des Termins ging es mir ganz gut. Zum Glück weiß mein Rheumatologe, dass diese oft schwer nachweisbar ist, und hielt an dem Verdacht fest. Siehe da: Das entsprechende Medikament trägt merklich zur Verbesserung meines Zustandes bei. Hätte ich mich auf den Neurologen verlassen, wäre mir nicht geholfen worden.

Jetzt nehme ich ein Mittel, das direkt in meinem Gehirn wirkt. Ehrlich gesagt gruselt mich das ein wenig, und ich habe Respekt davor. Ich komme jedoch mit einer „Babydosierung“ gut aus, die hammermäßig wirkt.

Und was bedeutet das jetzt? Alles easy, alles gut? Bleib mal locker, am Ende wird alles gut!
Liebe Leute, das ist ein Trugschluss. Es wird der Tag kommen, an dem der Behcet „zeigt, wo der Hammer hängt“. Nämlich ständig und immer über mir, bedrohlich nah, stets bereit zuzuschlagen. Wie kann ich da entspannt einschlafen, locker bleiben, weil ja alles gut wird?! Nichts wird gut, und auch wenn es mir gerade in diesem Moment gut geht und ich mich weitgehend an alles angepasst habe, weiß ich doch immer, wo der Hammer hängt.
Und wenn er das nächste Mal auf mich herabdrischt, mich in die Knie zwingt, ich mich vor Schmerzen kaum bewegen kann… dann stehe ich hoffentlich irgendwann wieder auf. Aber glaubt nicht, dass mich jeder Schlag noch stärker macht. Jeder Schlag schmerzt, vor jedem Schlag habe ich Angst. Nie weiß ich, wie schlimm es wird. Es bleibt nur die Gewissheit, dass ich weiß, dass dieser Hammer über mir hängt – und ich habe Angst. Jeden Tag.

Soll und Haben

Nach langer Zeit hier mal wieder eine Meldung. Das Jahr ließ sich schwer an. Im Januar und Februar hatte ich eine schwierige Phase und einen absoluten körperlichen Tiefpunkt. Doch dank meines fantastischen Arztes, der sich meine Schilderungen in Ruhe anhört und dann entsprechend seiner Erfahrung auch mal unkonventionell handelt, bekam ich ein neues Medikament. In der Gesamtsumme scheint nun zum ersten Mal seit ich krank bin die Sache etwas „unter Kontrolle“ zu sein. Die Schübe kommen seltener und in der Intensität abgeschwächt.

Trotz allem reicht es mal wieder aus, um mich total auszuknocken: Schmerzen, Erschöpfung und Frust. Denn ich hatte mal wirklich fast drei gute Monate mit nur kleinen Schwierigkeiten. Jetzt aber kam es mal wieder mit ordentlicher Wucht. Diese gute Zeit macht die Sache nicht besser. Man sitzt auf einer Bombe und weiß nicht genau, wann und mit wie viel Sprengkraft sie losgeht. Du kannst in guten Zeiten nicht einsparen oder aufheben für die schlechten Zeiten.

All meine Bestrebungen, gegen den Behcet zu wirken und meinen Körper zu unterstützen, sind dann plötzlich Schall und Rauch: Früh schlafen gehen, viel Schlaf, wenig körperliche Anstrengung, gesunde Ernährung und meine Medikation. Alles zusammen tut, was es tun soll, aber eben nie zu 100 %.

Die Zeit, in der es mir echt gut ging, war wirklich toll. Nur richtig freuen und zufrieden sein? Nein, das geht nicht. Es schwingt jeden Tag die Angst und Sorge mit: Wann ist das nächste Mal? Wie heftig wird es wohl? Was will ich vorher noch erledigt haben? Termingeschäfte stressen mich, ich bin immer getrieben, alles möglichst früh fertig zu haben, falls der Fall der Fälle eintritt.

Lasst uns mal rechnen!

Gutschriften im Soll:

• Beziehung

• Pumi

• Familie

• Freunde

• Gesundes Essen

• Viel Schlaf

• Star Trek

• Arbeit

• Medikamente

Belastungen im Haben:

• Sport mit dem Pumi

• Sozialer Stress (vor allem Feste und Feiern)

• Chips und Schokolade

• Termine, Termingeschäfte

• Arbeit

• Medikamente

• Wenig aktive Lebenszeit

Wie errechne ich den Salto? Viele Dinge, die mein Guthaben sind, können eine Belastung sein. Dinge, die mir Spaß machen, sind anstrengend. Viel Schlaf tut gut, aber ich habe kaum Lebenszeit. Wie viel ist etwas wert? Was wiegt sich auf? Es ist also nicht einfach, am Ende festzumachen, wie die Dinge stehen. Habe ich Guthaben? Stehe ich im Minus?
Soll an Haben? Plus? Minus?

Wie ich die Dinge auch drehe und wende, ich rechne, ich zähle ... eins ist sicher:
Behcet SOLL keiner HABEN!

Im Übrigen funktioniert jetzt endlich die Anmeldung per E-Mail. Wenn ihr euch eintragt, bekommt ihr automatisch eine Nachricht, sobald ich wieder einen neuen Beitrag geschrieben habe.

Des Bergsteigers Musik der schreiende Stille

Gegebener Anlass bringt mich zu einem immer wiederkehrenden Problem, das ich nicht lösen kann.
Es geht schlechter, du gehst zum Arzt, es kommt eine neue Erkenntnis, ein Versuch, eine Idee, irgendeine Veränderung, die dich näher an den Kern der Krankheit bringt.

Zum Teil erleichtert nehme ich neue Ideen und Interventionen auf. Vielleicht auch, weil dieser eine Arzt mich so gut erreicht. Trotz schwieriger Situationen wirkt er besonnen, sachlich korrekt und damit ungemein beruhigend. Ich vertraue blind, und das fühlt sich gut an. Natürlich habe ich auch Angst, Sorge und große Verzweiflung. Die kann der Arzt nicht abschalten.

Dann berichte ich anderen von den Erkenntnissen, und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll:

• Es sagt keiner etwas dazu.

• Es kommen – entschuldigt bitte den Ausdruck – so naive und doofe Fragen, dass ich aus der Haut fahren könnte.

• Es wird mir Mitgefühl entgegengebracht und das Versprechen, mal in Ruhe mit mir zu sprechen.

• Oder auf das „Oh, wie schrecklich“ kommt ein „Wie ist das Wetter bei dir?“ – oder Ähnliches.

Und ich bin mit nichts zufrieden.
Diese Krankheit wird zu einer alles überschallenden Stille, deren Lautstärke ich nicht übertreffen kann. Nur wenige schaffen es, durch die lärmende Stille durchzubrechen.
Es ist so leise, dass es in den Ohren schmerzt.
Aber die meisten Gespräche sind so laut, dass sie auch schmerzen: Warum ist das so? Warum kann man nicht doch? Frag doch mal einen anderen Arzt! Geh doch nochmal dahin! Das kann doch nicht sein! Warum ist der da so sicher? Frag doch nochmal!

Liebe Leute, ich weiß einiges, aber ich habe nicht Medizin studiert. Ich erwarte von minimal interessierten Leuten, dass sie auch mal etwas lesen und sich nicht jeden Scheiß ständig erklären lassen.

Wenn ihr euer Auto in die Werkstatt bringt, wisst ihr doch auch nicht genau, was das Problem an der Zylinderkopfdichtung war. Irgendwie undicht? Warum? Porös? Einfach kaputt? Wie geht das denn? Fahr doch erst nochmal in eine andere Werkstatt! Ach so, es fährt nicht mehr?

Das ist der Punkt: Ich fahre nicht mehr! Ich kann nicht mehr zu fünf Ärzten gehen. Das kostet so viel Zeit. Erst brauchst du einen Termin, am besten außerhalb deiner Arbeitszeit. Dann die Anfahrt, 1–2 Stunden warten, Untersuchung, wieder nach Hause mit 1 bis 2 weiteren Aufträgen (CT, MRT, Blut und was weiß ich). Jeder Arztbesuch potenziert sich, gerade wenn man gut versichert ist und Ärzte auch mal etwas ausprobieren wollen.

Von den Leuten, die ehrlich mit mir sprechen wollen, rufen tatsächlich nur 0,5 % an. Dabei gibt es eine Gesprächspartnerin, die das immer ernst nimmt und es schafft, gigantisch tolle Gespräche mit mir zu führen. Über mich, die Krankheit, die Arbeit und Hobbys. Ich weiß nicht wie, aber vielleicht kann sie Interessierten mal Beratung anbieten. Ich weiß selbst nicht, wie man mit mir erfolgreich sprechen kann. Sie weiß es!

Und die Überleitungen zu anderen Problemen oder Themen sind schwierig für mich. Vermutlich ist das von der Qualität der Beziehung abhängig. Ich weiß es nicht. Es gibt Menschen, da konnte ich im Rollstuhl sitzend problemlos ohne komisches Gefühl über deren Rückenschmerzen sprechen. Andere regen mich wahnsinnig auf, wenn ich höre, dass sie sich unwohl fühlen.

Im Grunde bleibt mir Folgendes:
Es ist schwer mit mir. Ich bin nicht zufrieden zu stellen. Ihr könnt es vermutlich nie richtig machen. Wie soll das auch gehen? Ich bin zerrissen. Ich bin zutiefst verletzt und traurig. Meine Stimmung schwankt, so wie meine Krankheit schwankt. Ich versuche, jeden Tag so zu gestalten, dass ich es irgendwie gut schaffe. Ich verbiege mich soweit ich kann für meinen Alltag.

Ich kann mich nicht für alles verbiegen. Ich kann nicht die ganze Zeit kontrolliert reflektiert sein und sozial angemessen reagieren. Ich kann nicht so sein, wie ich früher war. Ich kann das alles nicht.

Aber habt ihr nicht genug Kraft, euch für mich etwas zu verbiegen? Über meine Schwankungen hinwegzusehen? Meine Desinteresse an einigen eurer Themen mir nicht als weitere Last aufzubinden, sondern euren Blick weit zu halten und zu sehen, wie ich mit meinem vollgepackten Rucksack über Berge steige, ins Ungewisse, von der schreienden Stille meiner Krankheit umhüllt.

Ich kann den Kopf nicht heben und euch dabei in die Augen blicken.