Ich habe den Eindruck, im Hier und Jetzt ein Zitat meiner Zukunft zu sein. Es nervt mich, dass das Verständnis von Menschen einerseits gigantisch groß sein kann – und auf der anderen Seite wieder gigantisch klein. Ich lebe in der Reaktion auf Verständnis und Unverständnis, das oft noch gar nicht geschehen ist. Aber es wird geschehen. Ob das eine sich selbst erfüllende Prophezeiung ist? Das könnt ihr euch denken, wie ihr wollt. So wie ihr ja immer alles so macht, wie ihr wollt. Das ist wirklich schön für euch.
Wirklich schön für mich ist:
Wenn ihr endlich versteht, dass ich zwar stark sein kann, aber nicht immer zu Tränen gebracht werden will – in der Schilderung meines Lebens.
Wenn das, was ich unter Tränen sage, wenn ich auf mein Leben blicke, einmal reicht. Einmal ist genug! Speichert das doch mal in eurem Gehirn!
Wenn ich mir von anderen chronisch Kranken nicht ständig anhören muss, dass wir alle mächtig stark sind, nicht alleine und uns von der Krankheit nicht unterkriegen lassen. Echt, was für ein Mist!
Manchmal ist es besser, den eigentlichen Weggefährten nicht zu sagen, dass es einem mies geht. Die ewigen Schlachtrufe verhallen im Dunst der Hilflosigkeit, die nicht einmal im engsten Kreis gelten darf.
Es ist auch wirklich schön, wenn hier jemand, der das liest, mitdenkt.
Es ist für mich wirklich schön, wenn ich es schaffe, im Einklang mit der Krankheit zu leben, wenn ich sie als Teil von mir sehe – meine „schwere Behinderung“ eben. Wenn ich meinen Tag so lebe, wie es geht, und nicht immer in blinder Wut gegen die Krankheit arbeite oder sie wütend bekämpfe.
Es ist für mich schön, wenn ich zu Hause oder im Kreis von Freunden mich ausweinen kann und dann wieder „neu“ starte.
Es ist für mich schön, dass ich überhaupt noch arbeiten gehen kann.
Ich habe erkannt, dass ich als Zitat der Zukunft leben muss. Denn euer Verhalten ist für mich leider bekannter Text.
Meine Krankheit ist nicht in Gips gehüllt, sie sitzt nicht in einem Hilfsmittel. Sie ist für euch nicht wahrnehmbar: nicht sehen, nicht fühlen. Nichts! Sie ist nichts für euch!
Meine Krankheit ist aber auch nicht nur in meinem Kopf, kein Hirngespinst! Ich fühle sie, ich nehme sie wahr. Meine Krankheit ist da.
Und heute? Wo sieht man sie heute?
Ich fühle, dass ein Schub naht. Ich bin traurig und müde. Ich habe heute schon – seit 0 Uhr gerechnet – mehr als 14 Stunden geschlafen.
Ich stehe kurz auf, denke, alles wäre okay. Ich mache einen Kaffee, räume meinen Schreibtisch auf.
Plötzlich überfällt mich Müdigkeit, als hätte ich seit 24 Stunden kein Auge zugetan, keine Konzentration mehr. Ich laufe hin und her, weiß nicht mehr, was ich eigentlich tun wollte.
Ich bin verwirrt, übermüdet, „Brainfog“ (?) – ich werde schnell aggressiv gegenüber mir selbst.
Ich will niemandem davon erzählen. Jedes Wort kotzt mich selbst an!
Die einzige Chance: Hinlegen, weiter schlafen!
Ich denke: Nach dem Schub ist vor dem Schub, ist nach dem Schub.
Ich drehe mich durch diese Zustände schon routiniert. Ich komme klar. Aber es wäre deutlich einfacher, wenn ich die Texte, die noch auf mich warten, nicht schon kennen würde.
Nicht morgen, nicht nächste Woche!
Ich rede von den Texten, die immer die gleichen sein werden – auch noch in vielen Jahren.
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