Perpektive

Am 1.11. ist mein Krankheitstag, mein persönlicher MB-Tag.
Heute vor genau 2 Jahren begann alles richtig.

Ich war morgens mit meinem Hund joggen, nachmittags im Kino. In NRW ist am 1. November Feiertag.
Nach dem Kino waren wir zum Essen bei Freunden. Der Weg nach Hause betrug rund 250 Meter – die ich nur noch humpelnd zurücklegen konnte.
Da nahm alles seinen Lauf: Fieber, Thrombosen, Rippenfellentzündungen usw.
Ca. 5 Monate später sollte ich erst meine Diagnose bekommen.

Letztes Jahr habe ich mir vorgenommen, diesen Tag immer auf besondere Weise zu begehen.
„Essen entlang der Seidenstraße“ sollte das Motto sein.
Letztes Jahr waren wir türkisch essen, das war prima und hat viel Spaß gemacht.

Ich hatte mich sehr darauf gefreut, ein Jahr später mit einigen Freunden zusammen zu sein und etwas von der Seidenstraße zu verkosten.
Aber das ist eben eine Sache der Perspektive.
Letztes Jahr war der Blick auf den 01.11.2015 irgendwie friedlich.
Letzte Woche war der Blick auf den 01.11.2015 nicht so versöhnlich, wie ich es mir erhofft hatte.

Ach, alles war anders, und ich habe in diesem Jahr nichts von meinen Plänen umgesetzt.
Ich bin nicht fit genug, um mich auf ein „Essengehen“ zu freuen, und ich merke, dass ich soziale Kontakte am liebsten vermeide.
Ich habe kontinuierlich Schmerzen, die zwar nicht stark sind, aber eben trotzdem doof, und ich fühle mich nicht gut.

Der Tod meines Hundes setzt uns hier immer noch sehr zu, und wir sind nicht in bester Stimmung.
Zwar haben wir ziemlich plötzlich wieder Zuwachs auf vier Pfoten bekommen, der uns viel Freude bereitet, uns sehr beschäftigt und Spaß bringt.
Doch der Verlust ist noch sehr präsent und schmerzhaft.

Im letzten Jahr war ich guter Dinge und habe mich auf ein ruhiges Jahr mit meiner Krankheit „gefreut“.
Aber so richtig ruhig war es nicht, und daran hatte nicht allein der Behcet seinen Anteil.

Jetzt liegt mir hier zu Füßen ein Hund namens Neelix, mein Körper tut weh, ist heiß, und ich bin müde.
Ich bin gespannt, was das 3. Jahr meiner Erkrankung so mit sich bringt.

Eine Frage der Perspektive?



Diesen Text habe ich letztes Jahr geschrieben. Ich habe ihn nicht veröffentlicht. Der erste Satz müsste also korrekterweise lauten:
Heute vor genau 3 Jahren ging es so richtig los.

Und in diesem Jahr?

Ich habe den 1.11.2016 gemütlich zu Hause verbracht. Und nun begehe ich das 4. Jahr mit Behcet, dem Mittelmeerfieber und wer weiß, was da noch alles in meinem Gepäck schlummert.
Die Ärzte sind sich uneins, ich bin ein seltsamer Fall. Dazu mehr demnächst.

Wie geht’s nun weiter? Behcet 4.0?!
Es ist keine Frage der Perspektive, wie Krankheiten verlaufen.
Es ist eine Frage der Perspektive, wie ich sie sehe.
Aber vor allem ändert sich meine Perspektive auch durch euch:

Wie blickt ihr auf mich?
Wie blickt ihr auf Behcet?
Wie blickt ihr auf ein krankes Leben?
Und blickt ihr überhaupt?
Seht ihr eure Mitmenschen? Seht ihr sie jeden Tag? Oder seht ihr lieber weg?

Einen schönen Sonntagabend an alle da draußen...

... und verändert mal die Perspektive!


Verflixt und Zugenäht

Heute wurde mir beim Dermatologen Haut entnommen und ich wurde wieder zugenäht.
Irgendjemand macht sich jetzt auf die Suche nach Antikörpern in meiner Haut.
Ich erwarte nichts.

Doch ich war sehr erstaunt, wie schnell das ging.
Gedanklich hatte ich mich auf einen ganzen Vormittag in der Uniklinik eingestellt.
Aber nach fast genau 60 Minuten war alles vorbei.
Damit meine ich 60 Minuten vom ersten Türanklopfen, über die Biopsie, das Zunähen bis hin zum Verlassen des Gebäudes.
Das finde ich schon gigantisch schnell!

Erst am Freitag hatte ich einen Termin zur Blutabnahme: 8 Uhr.
Blutabnahme fertig um 8:10 Uhr!
Dann warten, bis ein Rezept unterschrieben ist … um 8:45 Uhr!

Ja, ich habe die meiste Zeit einfach darauf gewartet, dass das Rezept unterschrieben wird.
Der Fehler lag ganz bei mir.
Ich bestelle die Rezepte nie im Voraus, ich bin ja sowieso ständig wegen irgendetwas beim Arzt.
Da gebe ich die Rezepte für meine Medikamente immer direkt vor Ort in Auftrag und warte.
Das war eine Lehre! Das mache ich so nie wieder.

Im Moment sitze ich mal wieder ständig bei Ärzten herum.
Manchmal, weil ich akute Probleme habe.
Dann liegen die Wartezeiten im Durchschnitt bei etwa einer Stunde.
Und geplante Termine dauern je nach Arzt zwischen 1 und 2 Stunden – muss man in Kauf nehmen.

Wie viele Ärzte besucht ihr eigentlich im Jahr – nur zur Vorsorge?
Zahnarzt? Frauenarzt? Beide je einmal? Und alle 8 Wochen zum Friseur?
Auch wenn euch der Friseur wichtig ist – der zählt nicht!

Also, wenn ich meine Vorsorge und Kontrollen mache, gehe ich im Jahr:

  • 1 x zum Zahnarzt

  • 1 x zum Gynäkologen (sollte eigentlich 2 x, schaffe ich meist nicht)

  • 2 x zum Rheumatologen

  • 2 x zum Kardiologen

  • 2 x zum Gastroenterologen

  • 2 x zur Gefäßchirurgin

  • 2 x zur Augenärztin

  • 2 x zum Pneumologen

  • 1 x zum Dermatologen

Und dann je nach Bedarf, also alle 2–4 Wochen oder öfter bei akuten Problemen, zum Hausarzt und ggf. weiteren Fachärzten.

Ich versuche, diese Termine außerhalb meiner Arbeitszeit zu legen.
Ich scheitere daran. Das geht beim besten Willen nicht.
Entweder plane ich die Termine ein Jahr oder ein halbes Jahr im Voraus – und dann sagen die Ärzte oft kurzfristig ab (wegen Urlaub, Fortbildungen usw.).
Dann muss ich irgendeinen freien Termin nehmen.
Oder es will ein Chefarzt oder so selbst ran – da werden Termine sowieso nur zugeteilt, und ich habe keinen Einfluss.

Und verdammt, ich will nicht mehr um jeden Termin feilschen, betteln und pokern.
Ich hatte das 2016/2017 so gut geplant, und dann wurde mir im Terminkalender alles „zerschossen“.
Das ärgert mich sehr.

Verflixt und zugenäht – wie viel von meiner knapp bemessenen Zeit soll ich eigentlich noch mit diesen Terminen verbringen?




Geteiltes Leid....

... ist halbes Leid!

So eine Scheiße!
Ich sage euch: Leid ist das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt!

Diese Spätsommerwochen sind hart.
Spätestens seit Montag war klar, dass bei mir nichts mehr geht.
Am Montagmorgen beim Aufstehen wusste ich es schon.
Ich habe mich trotzdem weiter gequält.

Am Dienstag war es dann vorbei – die letzte Restenergie verspielt.
Ich bin mürbe, ausgelaugt und am Ende.
Da schiebt der Schub – der blöde Schub, der nicht weiß, wohin er schieben soll.

Und dazu kommt dieses Gefühl, am eigenen Leben zu scheitern.
Keiner Anforderung mehr gerecht werden zu können.

Denn ich kann eigentlich nur noch sein, wenn ich im Bett bleiben kann.
Dann brauche ich auch weniger Medikamente.
Dann kann ich meine Organe schonen, denn ich weiß ja – irgendwie, zum Glück nicht genau – wann sie ihre Arbeit einstellen.

So liege ich nun hier, stimme mich mit Ärzten ab, und die Einweisung liegt neben mir.
Ich weine still vor mich hin, die ganze Zeit, nur mit wenigen Pausen.

Ich bin immer krank – egal, ob wichtige oder unwichtige Dinge anstehen.
Unabhängig von allem!
Ich kann es mir nicht aussuchen.

Ich habe keinen Einfluss.
Das hallt in meinem Kopf.

Heute hatte ich wirklich tollen Besuch.
Einer geplant, einer spontan.
Beide haben mir im Moment sehr gut getan.

Doch etwa vier Stunden sitzen und reden – ohne Ruhepausen – machen aus mir jetzt: Schmerzen.
Ich brenne, meine Haut brennt, ich scheine zu verbrennen.
Aber es ist noch nichts messbar... Ich warte mal ab.
Vielleicht ist morgen der Tag, oder erst später.
Wann packe ich den Koffer?

Es ist bei weitem viel komplizierter, als ich es mir je vorgestellt habe.

Und glaubt ihr wirklich, dass sich dieses Leid halbiert?
Wenn meine Freundin mich in den Arm nimmt, um mich zu trösten,
dann sehe ich Leid in ihren Augen – mindestens genauso viel wie in meinen.



Ich will nicht mehr können müssen

Ach, die letzten Wochen waren schon ziemlich schwierig.
Aber ich ahnte ja nicht, dass mein Körper sich nur „warmgelaufen“ hatte – um mir gestern dann so richtig den Rest zu geben.

Am Samstag wurde es stündlich schlimmer.
Am Abend lag ich nur noch auf Kühlpacks auf dem Sofa und habe geweint.
Meine Beine brannten, taten weh. Selbst die Kompression verursachte Schmerzen in den Füßen.

Irgendwie war alles an Ibuprofen und Paracetamol aufgebraucht –
also musste ich gleich mit den härteren Bandagen einsteigen.
Hab ich gemacht. Genutzt hat es trotzdem nichts.

Am Abend haben wir dann gemeinsam geplant und entschieden, wie es im schlimmsten Fall weitergeht:
Den Sonntag irgendwie durchhalten. Koffer packen.
Und am Montagmorgen gegen fünf Uhr in den Zug – ab nach Hamburg.

Geht das überhaupt ohne Einweisung?
Wenn ich erst warte, bis meine Hausärztin sie mir ausstellt, dann werde ich nicht rechtzeitig aufgenommen – vielleicht erst Dienstag oder Mittwoch. Und: Ist überhaupt ein Bett frei?

Ich war bereit, es zu riskieren.
Einfach hinfahren.
Ich würde dort sowieso zusammenbrechen – dann können sie mich nicht wegschicken.
Denn noch ein paar weitere Tage hier – so, ohne Ziel, ohne Plan – das würde ich nicht schaffen.

Mit diesen Gedanken, unter Tränen, sind wir irgendwann eingeschlafen.

Und jetzt?

Jetzt sitze ich hier.
Morgens. Mein Kaffee. Mein Hund.
Es ist zum Glück schön kühl.

Und: Es geht mir besser.
Nicht gut – aber besser.
Es tut nicht mehr so schlimm weh.

Das scheint wieder eine klassische Mittelmeerfieber-Attacke gewesen zu sein – die dauern meist zwischen 24 und 48 Stunden.
Na super.
Ich packe keinen Koffer.
Ich bleibe hier.

Aber ich fühle mich mies. Fix und fertig. Ausgelaugt.
Mein Körper läuft Marathon – auf seine Art.
Ich bin zwar schon gut trainiert, aber das war trotzdem zu viel.

Ich will das nicht mehr.
Ich kann das nicht mehr.

Und morgen geht’s weiter. Montag.
Die nächste Runde.

Wenn ich nur daran denke, was ich bis Mittwoch, Donnerstag oder sogar Freitag noch alles machen soll…
Mir wird jetzt schon schlecht.
Es gruselt mich.
Das schaffe ich nicht.

Eine Woche liegt vor mir –
alptraumartig lang,
voller Anforderungen,
denen ich nicht mehr gerecht werden kann.

Ich spüre keine Dankbarkeit, keine Vorfreude, dass ich arbeiten „darf“.
Der Druck ist riesig.
Alles ist zu schwer.

Ich spüre keine Erleichterung, dass ich „morgen wieder funktionieren kann“.

Morgen kann ich wieder…

Ganz ehrlich?

Ich will nicht mehr können müssen.


Obsoleszenz des Lebens

Abnutzung

Die Lebensdauer eines Gegenstandes sinkt. Er ist veraltet und wird nicht mehr gebraucht.

Aber ist dieser Zustand messbar? In welcher Einheit?

Einen eindeutigen Wertverlust kann ich jedenfalls an verschiedenen Dingen ganz klar erkennen.

Meine Jogginghosen
Sie werden zweckentfremdet. Ich jogge nicht damit – ich liege damit auf dem Sofa und im Bett.
Ich habe inzwischen so viel gelegen, dass ich meine Hosen wortwörtlich durchgelegen habe. Das viele Liegen zerstört meine Kleidung.

Meine Schuhe
Ich besitze nur wenige Paare, die man der Kategorie All-you-can-go zuordnen könnte (siehe „von Schuhen und Schubladen“).
Sie sind daher schneller durchgelaufen und kaputt – und das, obwohl ich eine lange Zeit überhaupt nicht gut zu Fuß war.

Wenn also schon diese Materialien, deren Verschleiß man objektiv beobachten und bewerten kann, so stark leiden – wie sieht es dann mit dem Menschen aus, der in dieser Kleidung steckt?

Ich passe mich an.
An die Kleidung. An mein Leben. An alles.
Ich passe mich an – und ich nutze mich ab.
Am Leben. An den Zuständen.

Habt ihr euch jemals mit euren Ärzten hingesetzt und gerechnet, wie viel Paracetamol über welchen Zeitraum eingenommen werden darf, ohne die Leber zu schädigen? Wisst ihr das?

Wie viel Ibuprofen darf man höchstens nehmen? Und wenn z. B. bei 3g Paracetamol (plus andere Medikamente) keine Wirkung erzielt wird – wie viel Cortison nehmt ihr dann eigenverantwortlich in einer Stoßtherapie?

Was? Keine Ahnung?
Brauchst du nicht zu wissen?
Nie drüber nachgedacht?

Ich sag euch was: Ich weiß das ganz genau. Und trotzdem bespreche ich es regelmäßig mit meiner Ärztin.

Und ihr, die ihr es nicht wisst – bitte bedenkt, dass genau solche Fragestellungen jeden einzelnen Tag in meinem Leben eine Rolle spielen. Dass sie wichtig sind. Lebenswichtig.

Ich passe mich an.
Ich gehe damit um.

Aber: Anpassung ist nicht gleichzusetzen mit Verdrängen, Vergessen oder „Ich tu mal so, als wär da nichts.“

Und wenn du dir nur eine einzige Minute lang vorstellst, dass das mein Alltag ist – ein realer Teil meines Lebens – dann hör mir jetzt gut zu:

Wenn du demnächst wieder vor mir sitzt und ich erzähle, dass es mir schlecht geht, dass ich mit 20 mg Cortison versuche, eine Besserung zu erzielen – dann will ich eines ganz bestimmt nicht hören:

„Ach… du gehst im Moment gar nicht arbeiten…?“

Ganz ehrlich: Halt einfach die Fresse, bevor du so einen Mist von dir gibst.

Das macht mich wütend.
Wenn es mir so schlecht geht, dass ich all diese Medikamente zusätzlich zur Basismedikation nehmen muss –
nein, dann kann ich nicht arbeiten.
Ich nehme Medikamente, mit denen ich nicht mal am Straßenverkehr teilnehmen darf.

Aber danke, dass du es gesagt hast.
Jetzt weiß ich, dass du dir in den letzten drei Jahren nicht eine einzige Sekunde lang Gedanken gemacht hast.

Ich nutze mich ab.
Mein Leben nutzt mich ab.
Meine Krankheit nutzt mich ab.

Und wenn du dir keine Gedanken über mich machen willst – völlig okay.
Aber dann sprich bitte nicht mit mir.
Lass mich in Ruhe.
Geh mir aus dem Weg.

Sonst bist du die Obsoleszenz meines Lebens!




Die biologische Gefahr in Dosen


Die letzten Wochen – eine harte Probe

Die letzten Wochen sind für mich eine echte Belastungsprobe. Ein Symptom jagt das nächste: Schmerzen in den Gelenken und Weichteilen, Magen-Darm-Krämpfe, Durchfall, Erschöpfung – und auch psychisch geht es mir nicht gut. Offiziell nennt man das „Anpassungsstörung“. Mein rechtes Auge ist zudem entzündet.

Die Blutwerte? Top. Nur leicht erhöhte Leberwerte.
Das bedeutet: keine oder nicht genügend objektivierbare Symptome, um eine gezieltere Behandlung zu ermöglichen. Stattdessen wird wieder gemurmelt, dass das alles irgendwie „nicht typisch für Behçet“ sei.
Na gut – ist mir ehrlich gesagt egal. Es ist, wie es ist.

Nach etwa fünf Tagen Pause ging es mir seit Montagabend wieder schlechter. Dienstag habe ich mich noch durch den Tag geschleppt. Mittwochmorgen ging ich zur Blutabnahme – und während der Wartezeit in der Praxis wurde mir minütlich schlechter. Ich bin dann direkt zum Gastroenterologen gefahren, um mir die üblichen Döschen für meinen „biologischen Gefahrenstoff“ abzuholen. Gerade so geschafft.

Schon am Dienstag hatte ich bei meiner Hausärztin und beim Gastro angerufen und angekündigt, dass ich wieder „akut“ bin und zur Blut-, Urin- und Stuhlabgabe komme bzw. die Döschen dafür brauche. Die Damen am Telefon sind regelrecht ausgeflippt.

Telefonterror statt Hilfe

Beim Gastro empfing mich – am Telefon – eine hektische, ältere Arzthelferin mit folgenden Worten (freundlich war anders):
„Nein, das geht nicht. Das haben wir noch nie gemacht. Das ist nicht möglich. Das habe ich noch nie gehört.“

Das sind genau die Momente, in denen ich einfach heulen könnte.
Ich weiß aus sicherer Quelle – nämlich von ihrem Chef –, dass er noch nie einen Patienten mit diesen Diagnosen hatte. Klar, dass die gute Dame das also nicht kennt. Ich habe ihr dann erklärt, dass meine Rheumatologin in Hamburg sitzt und ich es sehr zu schätzen wüsste, wenn ich nicht extra dorthin fahren müsste, um mir ein Stuhlröhrchen abzuholen. Ihre Reaktion: Ich solle das mit dem Arzt besprechen und einen Termin machen.

Ein Termin. Bei einer Erkrankung, bei der ein Schub plötzlich kommt und nur 3–7 Tage dauert.
Wie soll ich das bitte „planen“?

Gut, es wurde dann vereinbart, dass mich der Arzt zurückruft.
Das Gespräch mit Dr. Gastro dauerte keine fünf Minuten – und siehe da: Kein Problem. Ich könne direkt kommen und alles abholen.

Warum also dieser Stress vorher?

Warum sagen die Damen nicht einfach:
„Oh, das ist mir neu. Ich kläre das mit dem Doktor.“
Warum muss ich mir, wenn es mir schon schlecht geht, noch so einen Mist anhören?

Es ist und bleibt überall dasselbe.
Selbst meine Hausarztpraxis wollte mich am Dienstag nicht sehen – weil die Ärztin nicht da war.
Ich: „Frau Dr. soll mir ja auch nicht persönlich Blut abnehmen, ich habe lediglich eine Anordnung aus Hamburg.“
Antwort: „Nein, kommen Sie bitte erst am Mittwoch.“

Der Umgang mit mir? Oft von Unsicherheit geprägt.

Manche entwickeln regelrecht Angst, wenn ich mit Beschwerden komme, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Eine Ärztin sagt bei jedem Besuch nur:
„Oh Gott, das ist ja schrecklich!“
Danke – das weiß ich selbst. Hilft mir aber auch nicht weiter.

Die Erkenntnis des Tages: Ich bin ein Gefahrenstoff

Als ich mein Leben mal wieder in Döschen abgefüllt, eingetütet und etikettiert habe, wurde mir plötzlich klar, woher die Angst kommt:
Ich bin ein biologischer Gefahrenstoff – auf zwei Beinen.
Unberechenbar. Unerklärlich.

Es tut mir leid, dass ich euch Sorgen bereite.
Es tut mir leid, dass ihr Angst habt.
Es tut mir leid, dass ihr nicht wisst, was ihr machen sollt.

Aber hört bitte zu, liebe Arzthelfer*innen, liebe Damen am Telefon, an der Anmeldung, am PC:

Hebt eure Köpfe und schaut mich an.
Ich komme in Frieden.
Ich bin diejenige, die Sorgen hat.
Ich bin diejenige, die Angst hat.
Ich bin diejenige, die nicht weiß, was sie machen soll.
Ich bin die Gefahr – aber nur innerhalb meiner selbst.

Wenn ich komme, dann geht es mir schlecht.
Ich bin Gefahrenstoff – meist in Dosen.
Und ich brauche eure Hilfe.

Freundlichkeit reicht.
Mehr verlange ich nicht.

Gehen sie direkt in die Praxis, gehen sie nicht mehr aufs Klo, ziehen sie sich keinen Kaffee mehr rein!




Die letzten Wochen und Tage – Schmerzprotokoll

Die vergangenen Tage waren geprägt von anhaltenden Schmerzen – mal stärker, mal schwächer, aber nie wirklich weg. Besonders auffällig: ein intensiver, nicht enden wollender Schmerz im rechten Bein.

Ärztliche Hilfe? Schwierig.

Die Vertretung meiner Hausärztin meinte dazu nur:
„Da kann ich jetzt auch nichts machen, das könnte ja alles Mögliche sein.“

Meine Antwort:
„Okay, dann nehme ich jetzt bis zu vier Katadolon-Tabletten, lasse mich von Kollegen zur Arbeit fahren, weil ich so natürlich kein Fahrzeug mehr führen darf, gehe einfach arbeiten, hoffe, dass ich trotz Schmerzen irgendwie schlafen kann – und das war’s dann?“

Ihre Antwort:
„Ja… hmmm. Genau. Wichtig ist ja, dass Sie schlafen können.“

Fünf Tage später: Alarmstufe Rot.

Dann habe ich meiner Gefäßchirurgin den Schmerz beschrieben – und sie reagierte ganz anders. Ihre Reaktion war deutlich:
„Das ist bei Ihnen immer hochgefährlich!“
Sie forderte mich auf, sofort in ihre Praxis zu kommen. Ich habe keine Sekunde gezögert, meine Jacke und Tasche geschnappt und bin los.

Der Adrenalinspiegel stieg, mein Puls raste. Und kaum stand ich zehn Minuten später vor dem Krankenhaus in Porz, wurde mir richtig mulmig. Vor dem Fahrstuhl liefen mir die Tränen. Der Stress musste irgendwie raus. Weil der Aufzug nicht kam, nahm ich die Treppe – wie in Trance.

In der Praxis dann das volle Programm:
Blutabnahme, Schnelltest auf Thrombose, Ultraschall...
Ergebnis: keine Thrombose.
Erleichterung.

Nach einem langen Gespräch war ich wieder beruhigt. Wir haben noch einmal ganz klar vereinbart: Bei jeglichem Beinschmerz komme ich direkt wieder.
In den letzten zwei Jahren war das tatsächlich mein erster Notfallbesuch.

Und nun?

Die Schmerzen waren noch da – aber: keine Thrombose. Immerhin.
Heute, rund anderthalb Wochen später, ist der Schmerz im rechten Bein verschwunden. Einfach so.

Was bleibt?
Tägliche Gliederschmerzen. Jeden Tag.
Sie zermürben mich langsam.

Aber hey – keine Thrombose!

Und trotzdem stelle ich mir Fragen. Nicht rhetorisch. Ganz konkret:

  • Wie oft werde ich noch von Ärzt*innen weggeschickt, weil sie nicht wissen, was sie tun sollen?

  • Was erwartet mein Umfeld eigentlich?

  • Wie viele Tabletten muss ich nehmen, um „angemessen“ an allem teilzunehmen, was von mir gewollt wird?

  • Ab wann ist die Schmerzmedikation eigentlich hoch genug, dass ich doch zu Hause bleiben darf?

  • Mit welchem Schmerzpegel wird eigentlich erwartet, dass ich zur Arbeit gehe?

  • Wann ist mein Schub „schlimm genug“, damit Frau Dr. K. in Hamburg mir weiterhelfen kann?

  • Gibt es überhaupt Aussicht auf Besserung – oder ist das hier schon der „maximal beste Zustand“?

  • Wie viele Tabletten darf ich eigentlich noch nehmen, wenn ich weiß, dass beide Erkrankungen meine Nieren früher oder später schädigen werden?

Noch einmal: Das sind keine rhetorischen Fragen.
Aber wer wird sie mir beantworten?

Ich gehe jetzt ins Bett.
Ich gehe nicht mehr raus.
Ich kippe mir Kaffee rein – so viel wie nur möglich.





1, 2, oder 3 – letzte Chance – vorbei!


1, 2 oder 3 – Letzte Chance – vorbei!

„Ob ihr wirklich richtig steht, seht ihr, wenn das Licht angeht.“

Was bedeutet FMF?

  1. Familiäres Mittelmeerfieber

  2. Fundamentale Mutationsfantasie

  3. Fragwürdige Möchtegern-Frakturen

Und? Geht dir ein Licht auf?

Richtig ist: 1. Familiäres Mittelmeerfieber

Ich habe hier schon ein paar Mal über „Krankheiten“ geschrieben – aber bisher nie im Detail. Das hole ich jetzt nach.

Seit einiger Zeit fällt auch der Begriff Familiäres Mittelmeerfieber – kurz FMF. Klingt mindestens so exotisch wie Morbus Behçet, und einige meiner Symptome, die nicht so recht zu Behçet passen, lassen sich offenbar FMF zuordnen.

Beide Erkrankungen sind selten, treten aber gelegentlich zusammen auf – vermutlich, weil sich ihre geographische Verbreitung überlappt.
Interessant ist: Ich passe geographisch überhaupt nicht ins Bild.
In den letzten drei Generationen meiner Familie war niemand auch nur in der Nähe der klassischen FMF-Regionen.

FMF ist eine autoinflammatorische Erkrankung. 

Welche Symptome gehören dazu?

  • Fieber

  • Peritonitis (Bauchfellentzündung)

  • Pleuritis (Rippenfellentzündung)

  • Perikarditis (Herzbeutelentzündung)

  • Arthritiden (Gelenkentzündungen)

  • Myalgien (Muskelschmerzen)

  • Amyloidose (krankhafte Eiweißablagerung)

  • Vaskulitiden (Gefäßentzündungen)

…und einige mehr. Aber das sind die wichtigsten für mich.

FMF verläuft schubweise, typischerweise dauern die Schübe zwischen 12 und 72 Stunden.

Und ob ich wirklich richtig stehe?
Ja, das befürchte ich.

Es gibt Ärzt*innen, die sowohl die Diagnose FMF als auch Morbus Behçet milde belächeln. Beides zusammen – da hört für manche der Spaß endgültig auf. Für sie klingt das wie ein schlechter Witz.

Aber für mich ist das kein Witz.
Ich lache nicht, wenn mir bei jedem Schritt mein Bauchfell wehtut, als würde ein Messer in meinem Bauch stecken.
Ich finde es nicht lustig, wenn sich meine Muskeln anfühlen, als hätte ich gerade den Ironman auf Hawaii absolviert.
Es bringt mich nicht zum Schmunzeln, wenn ich kaum noch etwas essen kann, weil mein Verdauungstrakt streikt.
Wenn meine Beine schmerzen, wenn der „Vernichtungskopfschmerz“ seinem Namen alle Ehre macht, wenn ich innerhalb weniger Minuten das Gefühl habe, innerlich zu verbrennen – dann ist das nicht komisch.

Die Medizin ist eine Wissenschaft der Wahrscheinlichkeiten – und ja, ich weiß: Mit diesen Diagnosen sollte ich statistisch gesehen gar nicht existieren.
Aber ich existiere.
Ich habe diese Symptome. Und ganz ehrlich:
Es ist mir egal, wie ihr das nennt.
Nur bitte: Lacht nicht.
Wenn ihr mit FMF und Morbus Behçet nichts anfangen könnt – dann sucht einen anderen Namen. Aber nehmt mich und mein Leiden ernst.

1, 2 oder 3 – Diagnose? – und vorbei.
Ob FMF die richtige Antwort ist –
seht ihr, wenn der Schmerz beginnt.



Menschliches Dasein im Wandel meiner Interpretation: oder die Suche nach meine Fluchtweg?



Diese Frage beschäftigt mich nun schon seit einigen Tagen, denn hier fühle ich mich dem Kern dieser Fragestellung sehr nahe. Im Grunde geht es dabei nicht um das ob menschlichen Daseins, sondern vielmehr darum, wie ich mit der Verschiedenheit menschlichen Daseins umgehe.

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der alle Menschen Platz haben – Menschen mit …

  • … Migrationshintergrund,

  • … Behinderungen und/oder Erkrankungen,

  • … verschiedenen Religionen oder auch ohne,

  • … unterschiedlichen Fähigkeiten usw.

Doch wie sieht das aus, wenn diese Menschen plötzlich meinen Alltag kreuzen? Kann ich meine Überzeugungen dann auch wirklich leben? Stehe ich dazu – im Moment der Entscheidung?

Viele, die mich kennen, wissen, dass ich vieles aus Überzeugung lebe und dass für mich Menschsein per Definition facettenreich ist.

Aber es ist ein bisschen wie bei Star Trek: Es ist äußerst schwierig, die „Erste Direktive“ nicht zu verletzen. Dieses Prinzip – von Gene Roddenberry formuliert – beschreibt im Kern die Nicht-Einmischung in fremde Kulturen und basiert auf einem hohen Maß an Toleranz und Respekt. Und wie in der Serie zeigt sich: Die Umsetzung ist oft kompliziert und situationsabhängig.

Hier nun werde ich auf eine neue Weise herausgefordert.
Die Geschichte beginnt in meinem Zimmer. Während ich gerade meinen Koffer auspacke, erzählt mir meine Zimmernachbarin – sichtlich erschöpft –, dass sie zwei Tage lang mit einer älteren Dame zusammenlag. Was genau „älter“ bedeutet, bleibt unklar, denn ich würde auch meine Nachbarin mit etwas über 70 Jahren als „ältere Dame“ bezeichnen.
Wie auch immer – diese andere Frau war offenbar dement. Sie schlief tagsüber, bat ständig um Hilfe:
„Können Sie mal …?“, „Wie spät ist es?“, „Ich will aber die Uhrzeit von meiner Uhr!“
Ab 19:30 Uhr musste das Licht aus sein – so ihre Regel. Und nachts sei sie im Zimmer herumgegeistert und habe alles umgeräumt.

Meine Zimmernachbarin war sichtlich erschöpft – sie hatte schließlich dafür gesorgt, dass diese demente Frau in ein anderes Zimmer verlegt wurde.

Und nun stehe ich da – mit meiner Ersten Direktive.
Ich bin geneigt, zur Selbstrechtfertigung allerlei „gute Taten“ zu erzählen. Doch ich versuche, mich in Zurückhaltung zu üben.
Denn in der Realität sah es so aus:

Ich sitze auf dem Flur – Laptop und Handy vor mir, da dort der WLAN-Empfang am besten ist.
Ich sehe diese ältere Dame in einiger Entfernung auf mich zukommen, und höre:
„Schwester? Schwester? Ist das das Telefon?“
Ich: „Nein – und ich bin keine Schwester.“
Sie: „Aber da ist doch ein Telefon!“
Ich: „Ja, das gehört mir.“

Ich klappe den Laptop zu, stecke ihn unter den Arm und trete den Rückzug an.
Nicht aus Reflex, sondern ganz bewusst.
Mit klarem, egoistischem Entschluss:
Ich will das jetzt nicht.
Ich will nicht in diese „demente Mühle“ geraten, aus der ich weiß, wie schwer man wieder herauskommt.
Ich gehe zwei Meter in mein Zimmer, schließe die Tür – und höre noch:
„Ich brauche doch Hilfe wegen des Lichts!“
Dann nur noch das Geräusch ihrer stumpfen, leiser werdenden Schritte.

Ich lehne mit dem Rücken an die geschlossenen Tür. Und denke:
Ich habe dieser alten, verwirrten Frau jede Hilfe verweigert.

Ich war nicht bereit, ihr mit dem Telefon oder dem Licht zu helfen – nicht einmal symbolisch. Nur, weil ich vermute, dass sie vermutlich „nur“ einsam ist, orientierungslos.
Aber habe ich ein Recht auf diese Interpretation – zu meinen Gunsten?

Ich würde sagen: Ich habe versagt.
Schon beim ersten kleinen Widerstand.
Und alle meine Erklärungen wirken wie eine Flucht:

  • Ich bin selbst krank.

  • Ich brauche Hilfe.

  • Ich bin erschöpft.

  • Ich … ich … ich.

Ich schmücke mich mit dem Wunsch, dass alle Menschen einen Platz in dieser Gesellschaft haben sollen – handle aber dann genau so wie oben beschrieben.
Und ja, mein reflektiertes Handeln beruht auf bestimmten Erfahrungen. Aber mache ich es mir damit zu einfach?

Oder darf ich hoffen, dass andere für diese Frau sorgen? Dass ich mich für einen Moment zurückziehen darf, weil es ein Netz gibt, das sie auffängt?
Ist es in Ordnung, wenn „ihr“ helft – und „ich“ den Kopf einziehe?

Was denkt ihr?

Geht heute mit offenen Augen durch den Tag.
Tragt diese Geschichte mit euch.
Und überlegt gut.

Ich ziehe mich nun zurück – mit ersten Befunden, deren Auswertung ich noch abwarte.
Vielleicht verstecke ich mich auch einfach unter der Bettdecke. Oder ich schaue noch eine Folge Star Trek.
Denn Gene Roddenberry hat verdammt viele gute Antworten auf solche Fragen.