Martina Schwarzmann hat das kurz und eindrucksvoll beschrieben. Deshalb darf dieser Song auf meiner persönlichen CD „Meine schönsten Reiselieder“ – anlässlich des diesjährigen „Behcet Awareness Day“ – nicht fehlen. Sie rundet mit Humor und Wahrheit auf Platz Nummer 12 meine Musiksammlung ab.
Und weil ich nicht die richtigen Worte für diesen Tag finde, lasse ich die Musik für mich sprechen.
Viel Spaß und lasst gerne was von euch hören!
Derzeit gilt es abzuwägen, welche Medikamente nun wirklich notwendig sind und welche nicht. Grundsätzlich gelten folgende Regeln:
Drei Ärzte, drei Ideen
Versuch macht klug
Der eigenen Intuition folgen
Zu 1:
Das liegt ja wohl auf der Hand, dass es für einen komplexen menschlichen Körper keine 08/15-Lösung gibt. Es gibt verschiedene Möglichkeiten. Da niemand genau weiß, wie der Körper reagiert, gibt es keine einzig richtige Lösung. Insofern gibt es auch keine falsche Lösung.
Zu 2:
Wenn man die Risiken abwägt, ist das wohl die beste Methode. Empfehlenswert ist es jedoch, die Risiken mit den Ärzten abzusprechen. Und eine gewisse Risikobereitschaft ist unbedingt erforderlich!
Zu 3:
Habe ich nicht. Ich bin kein Mensch, der klare Intuitionen hat, ich habe kein Bauchgefühl. Also, ich habe schon eines, aber im Moment fühlt mein Bauch nur, dass ich seit mindestens fünf Wochen keine Diarrhö habe. Ich habe also ein prima Bauchgefühl, das mir nicht weiterhelfen kann.
Ich habe das nun mit einem Medikament schon ausprobieren dürfen/können. Die Hälfte der Dosis hat dazu geführt, dass ich nach vier Tagen wieder auf die volle Dosis zurückgegangen bin. Der Versuch hat also sehr klug gemacht.
Nun reduziere ich ein anderes Medikament (Cortison). Aber da gibt’s drei Meinungen dazu:
Ich soll bis Juni warten und dann reduzieren
Ich soll ab jetzt die Hälfte nehmen und nach zwei Wochen ganz aufhören
Ich soll die Dosis halbieren und diese so einen Monat lang einnehmen, dann einen Monat nur jeden zweiten Tag und dann ganz weglassen.
Also, Möglichkeit 1 habe ich schon gestrichen.
Jetzt bin ich eine Woche auf halber Dosis und muss überlegen, welche Variante ich nun bevorzuge. Es gibt kein durchschlagendes Argument für die eine oder andere Variante, das ich nun aufführen könnte.
Wie würdest du entscheiden? Hier wären Ideen, Ratschläge oder Intuitionen nun wirklich angebracht.
Dies sind jetzt noch die kleineren Entscheidungen. Wenn das alles ohne Probleme abläuft, dann kommen die schweren Entscheidungen:
Sollte ich Xarelto absetzen? Wegen der erhöhten Blutungsgefahr? Soll ich so eine weitere Thrombose riskieren? Mit den in Mitleidenschaft gezogenen Beckenvenen?
Da wünsche ich mir fast, dass das mit dem Cortison nicht klappt, um dieser Entscheidung aus dem Weg zu gehen.
No risk, no thrombosis!
No risk, but brain hemorrhage!
Einigen wenigen ist vielleicht aufgefallen, dass ich fast 4 Wochen nicht mehr geschrieben habe. Der Monat Mai ist für mich derzeit ein besonderer Monat. Zunächst einmal die lebensrelevanten Themen:
Meine Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell ist nun zu Ende. Nach 7,5 Monaten darf ich meiner Arbeit wieder im vollen Maße nachgehen. In meiner letzten Woche, die ich noch mit reduzierter Arbeitszeit absolvieren durfte, gab es die Probe aufs Exempel:
Vier Tage rundum Dienst, schlafen im fremden Bett, essen, was auf den Tisch kommt, den ganzen Tag unterwegs – Reisen mit dem ÖPNV, Sehenswürdigkeiten, Museum, Konzert, Shoppen, Kneipe, Kino. Das hört sich prima an, war es aber nur bedingt.
weil ich genau diese Dinge schon seit Ewigkeiten aus meinem
Leben verbannt habe
weil ich nicht der Adressat dieser Veranstaltung war
weil bei all der Anstrengung die etwas minderwertigen Mahlzeiten
nicht genug Energie geben
zu wenig Zeit und Möglichkeit, ausreichend Kaffee zu trinken
Ich habe es geschafft. Zwar mit Schmerzprophylaxe, aber ohne Zwischenfälle konnte ich bis zum Schluss durchhalten, ohne Schaden zu nehmen. Im Anschluss durfte ich in der folgenden Woche wieder voll arbeiten. Ich war schon Anfang April etwas aufgeregt wegen dieser bevorstehenden Ereignisse, umso zufriedener bin ich jetzt. Aber ich werde nun noch einmal an ein paar Rädchen drehen müssen. Zum Beispiel schaffe ich Yoga seit ewigen Zeiten nicht mehr, weil ich meist zu erschöpft bin. Gerade am Mittwoch ist meine Woche „gefühlt“ schon am Ende. Aber ich darf an dieser Stelle betonen, dass es mir seit ca. 4 Wochen insgesamt ganz gut geht.
Zusätzlich ist „Behcet Awareness Month“! In den USA werden mit regelmäßigen Veranstaltungen aller möglichen Krankheiten gedacht und etwas mehr Öffentlichkeitsarbeit betrieben. Zumindest wirkt das im Internet so. Ich persönlich finde es prima, diese Themen immer wieder ins Bewusstsein zu rufen. Es handelt sich ja dabei nicht um Themen, die medial häufig aufgearbeitet werden. Selbst in TV-Beiträgen (Dokumentationen, Talkshows usw.) rund um das Thema Krankheit wird gerne verschönt. Die interviewten Kranken, auch die, die dem Tod geweiht sind, strahlen meist ob ihrer positiven Kämpfernatur. „Nicht unterkriegen lassen“, „Es muss weitergehen“, „Ich bin stark, ich kämpfe“, „Meine Krankheit hat mein Leben verändert, und ich bin jetzt glücklicher“ … Ich könnte unendlich viele Parolen aufschreiben, die total nerven.
Warum darf man nicht alles doof finden, weinen und sagen, dass man sein Leben vorher besser fand?
Vergiss mich nicht!
Happy Behcet Awareness!!!
