Tag der Seltenen Krankheiten

Zu diesem Anlass muss ich natürlich bloggen.

Was ist eigentlich eine „Erkrankung“? Dazu habe ich Folgendes gefunden:

Das Vorliegen von Symptomen, die als Abweichung von einem physiologischen Gleichgewicht interpretiert werden können. Ursache: eine innere oder äußere Schädigung. Abweichung von Regelgrößen (Norm).

Oder:

Objektiv fassbarer, regelwidriger körperlicher oder geistiger Zustand.

Noch schwieriger wird es, wenn wir versuchen, Gesundheit zu beschreiben – hier laut WHO:

„Gesundheit ist ein Zustand vollständigen körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Beschwerden und Krankheit.“

Seid ihr alle körperlich, psychisch und sozial „oben auf“? Denn da genau liegt der Knackpunkt. Wir können die Norm, von der die Krankheit abweicht, gar nicht wirklich beschreiben. Gesundheit und Wohlbefinden liegen also auch im Auge des Betrachters.

Es gibt eine Definition von Krankheit, die besagt, dass es ein Zustand ist, der unter anderem eine Behandlung erfordert.

Wenn ich morgens aufstehe, meine Kaffeemaschine kaputt ist und ich deshalb psychisch einen Hänger habe, bedarf es nach meinem Ermessen unbedingt einer Behandlung. Aber krank bin ich deswegen noch lange nicht. Gut, der Vergleich hinkt, weil ich ja so oder so krank bin. Egal, was mit der Kaffeemaschine ist.

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In der BRD schätzt man, dass 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden.

Was ist eine Seltene Erkrankung (kurz: SE)?

Das Bundesministerium für Gesundheit sagt, die SE seien eine heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern. Die einzigen Gemeinsamkeiten sind der chronische Verlauf mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung. So kann man also sämtliche Scheiße gut zusammenfassen:

Es geht nicht mehr weg, es schränkt dich ein, du stirbst vermutlich früher.

Aber gilt das nicht auch für viele Erkrankungen, die nicht selten sind? Macht das den Unterschied zwischen Erkrankung und seltener Erkrankung aus? Ich denke nicht.

Ich denke, essentiell ist, dass für diese seltenen Erkrankungen wenig geforscht wird, weil es einfach zu teuer ist. Die EU hat den sogenannten „Orphan Drug-Status“ eingeführt, um den Pharmakonzernen die Forschung attraktiver zu gestalten. Kurz heißt das, dass sie unabhängig vom Patent für mindestens 10 Jahre eine Monopolstellung haben dürfen usw. Es wird deshalb schon reger geforscht und es gibt derzeit über 69 orphan drugs auf dem Markt.

Aber so richtig nutzt das auch nichts, denn die SE sind ja nicht heilbar. Vielleicht führt das dazu, dass man nicht sofort sterben muss.

Mich persönlich tangiert das derzeit nicht besonders. Im Alltag finde ich doch andere Dinge viel wichtiger.

Hier sind 10 Punkte, die dir sagen, dass du an einer seltenen Erkrankung leidest:

1. Wenn du eine Beratungsstelle aufsuchst, bei der deinen Schilderungen aufrichtiges Mitleid entgegengebracht wird, du Broschüren für Rheuma und Rollatoren in die Hand bekommst und dir gesagt wird, dass sie von so etwas noch nie gehört haben, dir aber viel Glück wünschen.

2. Wenn du eine Selbsthilfegruppe für deine seltene Erkrankung anschreibst, deine Situation schilderst, vielleicht sogar den a-typischen Verlauf der Krankheit erklärst, und dir geraten wird, erst mal eine richtige Diagnose zu stellen – und zwar am besten in Hamburg, denn nur dann darfst du „mitspielen“… und das alles, obwohl sie genau wissen, dass es dir nicht gut geht, du in Köln lebst, 8 Wochen Krankenhaus, unzählige CTs und MRTs gemacht hast und deine Krankenakte bald dicker als der Pschyrembel ist.

3. Wenn es für diese Krankheit nur ein Internetforum in Deutschland gibt, aber keiner Beiträge schreibt.

4. Wenn deine Apotheke dir verspricht, deine Medikamente immer für dich auf Vorrat bereitzustellen und dann – vielleicht mitten in einem Schub – dein Medikament leider erst wieder in ca. einer Woche geliefert wird.

5. Wenn deine „Freunde“ dich anrufen, nach deinem Befinden fragen und dir sofort von Kollegen erzählen, die an Krebs erkrankt sind und trotzdem arbeiten gehen. Im Gegensatz zu dir, denn du musst ja nur dein Cortison schlucken.

6. Wenn „Freunde“ dich anrufen, nach deinem Befinden fragen und schon nachdem du sagst „mir geht es nicht gut, weil…“ dich unterbrechen mit den Worten: „Oh, da will ich nicht stören.“ Und bevor du noch etwas sagen kannst, einfach auflegen.

7. Wenn du wegen der Schmerzen nicht gehen, sondern nur humpeln kannst, und Menschen aus Verlegenheit sagen: „Mensch, dir geht’s aber wieder richtig gut!“

8. Wenn du durch die vielen Medikamente über 20 kg zugenommen hast, schon wieder 15 kg abgenommen hast, sehr zufrieden mit dir bist und dir dann Leute auf der Straße sagen, dass du ja wirklich wahnsinnig dick geworden bist.

9. Wenn eine Ärztin vor dir sitzt, auch nach 15 Minuten Googeln keine Infos zu deiner Krankheit findet und trotzdem weiß, was gut für dich ist. (Info für meine Hausärztin: Sie sind NICHT gemeint!!!)

10. Wenn du im Krankenhaus eher deliriert und ans Bett gefesselt bist, eine Freundin die Situation nutzt, um dir erst mal alles zu sagen, was sie dir schon immer sagen wollte, dir in Ruhe deine Fehler und Schwächen aufzeigt und dann ganz glücklich nach Hause fährt, weil ihr so ein tolles klärendes Gespräch geführt habt.

Ja, wenn das alles zutrifft:

Willkommen in meinem Leben mit einer seltenen Erkrankung!