Behcet und die Zahlenspiele – eine kleine Epidemiologie für den Blog
Einige von euch wissen ja schon, dass bei meinem liebsten Vierbeiner Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Während ich hier sitze und die ersten Reaktionen auf die Chemotherapie beobachte, schreibe ich für meinen Blog – um nicht komplett verrückt zu werden.
Vor langer Zeit bin ich über eine Dissertation zur Epidemiologie von Behcet gestoßen. Die beschreibt die Symptome so, dass ich sie gut verstehen konnte. In letzter Zeit habe ich mich mehr mit den Zahlen beschäftigt – Zeit für ein paar Zahlenspiele.
Stand 2006
In Deutschland sind 0,3 Menschen pro 100.000 Einwohner an Behcet erkrankt.
Das heißt: Es leben vermutlich 242 Menschen mit Behcet in Deutschland.
Davon etwa 3–4 in Köln – vielleicht ein bisschen mehr, weil unsere Stadt recht bunt ist.
Fazit:
Ich bin nicht allein. Aber ziemlich selten – und doch nicht einzigartig.
Ob Mann oder Frau, das ist Behcet ziemlich egal.
Wir bleiben bei 242 Betroffenen in Deutschland als grobem Richtwert.
Symptomatik (Durchschnittswerte):
Gastrointestinale Beschwerden: 13,8 %- Das sind etwa 33 Menschen.
- Obwohl Ärzte mir das nie explizit bescheinigt haben, kenne ich meine Symptome sehr gut.
- Ca. 22 Menschen.
- Klar, warum Ärzte anfangs an alles andere als Behcet dachten. Und vielleicht denken sie das heute noch.
- Superfizielle Thrombophlebitis: 4,2 % (vor allem Frauen)
- Wenn wir Mann/Frau halbieren, sind es etwa 5 Frauen.
Bei Frauen beginnt die Erkrankung durchschnittlich mit 30 Jahren, und bis zur Diagnose vergehen meist 4 Jahre. Es gibt eine Erstmanifestation, Zweitmanifestation und eine Vollerkrankung – die genaue Definition dazu kenne ich nicht. Vielleicht liest ja zufällig ein Fachmann mit und ergänzt das im Kommentar.
Zum Thema Sterblichkeit:
Mann oder Frau stirbt an Behcet sehr selten.
Ich glaube, ich sterbe eher an den Nebenwirkungen meiner Medikamente als an der Krankheit selbst. Aber lasse ich die Medikamente weg, steigt das Risiko für Thrombosen und damit lebensbedrohliche Komplikationen.
Was fällt euch auf?
Klar, meine Berechnungen sind keine wissenschaftlichen Standards – manche Annahmen sind sicher nicht ganz korrekt.
Was ich sagen will:
Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr in eurem Leben noch eine Person trefft, die mir ähnlich ist, ist quasi null.
Autogramme verteile ich später…
Einerseits macht das nachdenklich... andererseits ist mein Impuls: wow, ich kenne diese eine Person. Du bist einmalig, und das warst du für mich auch schon vorher.
AntwortenLöschenNoch ein Gedanke: Man sollte niemals sagen "statistisch gesehen kann mir das nicht passieren". Auch Behcet und andere Arschlöcher gehorchen Murphy's Law.
Genau, und laut Statistik bin ich nicht mal ein richtiger Behcet, sondern nur a-typisch oder nur Behcet ähnlich. Im übrigen wird man innerhalb dieser Behcet-Gemeinschaft dann sogar diskriminiert. Bei der Anmeldung zu einer Selbsthilfegruppe wurde mir geraten, mich noch einmal genau diagnostizieren zu lassen (und zwar in Hamburg), denn es könnte ja sein, dass ich nicht dazugehöre.
AntwortenLöschenIch muss also belegen können, dass ich mitspielen darf!
Nebenbei ist das Hamburger Zentrum angeblich nicht mal ein richtiges MB-Zentrum und auch am jüngsten, also mit den wenigsten Erfahrungen. Vermutlich gibt es Provision für den Verein vom Hamburger Zentrum.