Ich trage eigentlich täglich meine blaue Schleife. Einige meiner Shirts haben schon Löcher davon, und ich muss sie immer tragen, um die Löcher zu verdecken. Jetzt ist es wiederholt vorgekommen, dass ich gefragt werde:
„Warum trägst du die Schleife noch? Machst du jetzt aus jedem Tag den Tag der seltenen Erkrankungen?“
„Bei dir ist wohl jeder Tag der Tag der Seltenen Erkrankung?!“
„Feierst du jeden Tag den Tag der Seltenen Erkrankung?!“
Auch werde ich herzlich belächelt – vermutlich ist das für Nicht-Erkrankte ein witziger Gag. Ich bin nicht schlagfertig genug, um darauf freundlich zu antworten.
Ja, ich habe jeden Tag eine seltene Erkrankung. Nicht nur einmal die Woche, nicht nur dann, wenn ich sie brauche. Nicht nur an Werktagen, nicht nur am Wochenende. Nicht nur am Tag, nicht nur in der Nacht.
Ich nehme meine Tabletten jeden Tag. Ich muss meine Tabletten jeden Tag nehmen. Nicht weil ich sie schmackhaft finde, nicht weil ich es mir so ausgesucht habe.
Es gibt keinen Tag, an dem ich mich gesund fühle. Es gibt keinen Tag, der mich das vergessen lässt.
Wenn ich in drei von vier Wochen schon mittwochs das Gefühl habe, dass ich die Woche nicht schaffen kann, dann mache ich das nicht mit Absicht. Wenn ich heute schon wieder hier liege – glühend, mit Schmerzen, total erschöpft – dann nicht, weil ich bedauert oder umsorgt werden möchte.
Ich bin krank. Genauso wie vor einem Jahr auch. Jeder schlimme Tag ist genauso schlimm wie jeder andere schlimme Tag. Die schlimmen Tage werden im Laufe der Zeit nicht besser, nur weil Kontinuität eintritt und das schlechte Gefühl schon bekannt und sehr vertraut wird durch ständige Wiederholungen.
Seit dem 25.03.2014 habe ich offiziell die Diagnose Morbus Behcet schriftlich – und es fühlt sich auch nach all den Jahren noch schrecklich an. Vielleicht sogar noch schrecklicher als zu Beginn, weil mit jedem neuen Tag das Bewusstsein wächst, dass es nie mehr weggeht.
Ich habe Behcet – an jedem einzelnen Tag!
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