Gegebener Anlass bringt mich zu einem immer wiederkehrenden Problem, das ich nicht lösen kann.
Es geht schlechter, du gehst zum Arzt, es kommt eine neue Erkenntnis, ein Versuch, eine Idee, irgendeine Veränderung, die dich näher an den Kern der Krankheit bringt.
Zum Teil erleichtert nehme ich neue Ideen und Interventionen auf. Vielleicht auch, weil dieser eine Arzt mich so gut erreicht. Trotz schwieriger Situationen wirkt er besonnen, sachlich korrekt und damit ungemein beruhigend. Ich vertraue blind, und das fühlt sich gut an. Natürlich habe ich auch Angst, Sorge und große Verzweiflung. Die kann der Arzt nicht abschalten.
Dann berichte ich anderen von den Erkenntnissen, und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll:
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Es sagt keiner etwas dazu.
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Es kommen – entschuldigt bitte den Ausdruck – so naive und doofe Fragen, dass ich aus der Haut fahren könnte.
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Es wird mir Mitgefühl entgegengebracht und das Versprechen, mal in Ruhe mit mir zu sprechen.
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Oder auf das „Oh, wie schrecklich“ kommt ein „Wie ist das Wetter bei dir?“ – oder Ähnliches.
Und ich bin mit nichts zufrieden.
Diese Krankheit wird zu einer alles überschallenden Stille, deren Lautstärke ich nicht übertreffen kann. Nur wenige schaffen es, durch die lärmende Stille durchzubrechen.
Es ist so leise, dass es in den Ohren schmerzt.
Aber die meisten Gespräche sind so laut, dass sie auch schmerzen: Warum ist das so? Warum kann man nicht doch? Frag doch mal einen anderen Arzt! Geh doch nochmal dahin! Das kann doch nicht sein! Warum ist der da so sicher? Frag doch nochmal!
Liebe Leute, ich weiß einiges, aber ich habe nicht Medizin studiert. Ich erwarte von minimal interessierten Leuten, dass sie auch mal etwas lesen und sich nicht jeden Scheiß ständig erklären lassen.
Wenn ihr euer Auto in die Werkstatt bringt, wisst ihr doch auch nicht genau, was das Problem an der Zylinderkopfdichtung war. Irgendwie undicht? Warum? Porös? Einfach kaputt? Wie geht das denn? Fahr doch erst nochmal in eine andere Werkstatt! Ach so, es fährt nicht mehr?
Das ist der Punkt: Ich fahre nicht mehr! Ich kann nicht mehr zu fünf Ärzten gehen. Das kostet so viel Zeit. Erst brauchst du einen Termin, am besten außerhalb deiner Arbeitszeit. Dann die Anfahrt, 1–2 Stunden warten, Untersuchung, wieder nach Hause mit 1 bis 2 weiteren Aufträgen (CT, MRT, Blut und was weiß ich). Jeder Arztbesuch potenziert sich, gerade wenn man gut versichert ist und Ärzte auch mal etwas ausprobieren wollen.
Von den Leuten, die ehrlich mit mir sprechen wollen, rufen tatsächlich nur 0,5 % an. Dabei gibt es eine Gesprächspartnerin, die das immer ernst nimmt und es schafft, gigantisch tolle Gespräche mit mir zu führen. Über mich, die Krankheit, die Arbeit und Hobbys. Ich weiß nicht wie, aber vielleicht kann sie Interessierten mal Beratung anbieten. Ich weiß selbst nicht, wie man mit mir erfolgreich sprechen kann. Sie weiß es!
Und die Überleitungen zu anderen Problemen oder Themen sind schwierig für mich. Vermutlich ist das von der Qualität der Beziehung abhängig. Ich weiß es nicht. Es gibt Menschen, da konnte ich im Rollstuhl sitzend problemlos ohne komisches Gefühl über deren Rückenschmerzen sprechen. Andere regen mich wahnsinnig auf, wenn ich höre, dass sie sich unwohl fühlen.
Im Grunde bleibt mir Folgendes:
Es ist schwer mit mir. Ich bin nicht zufrieden zu stellen. Ihr könnt es vermutlich nie richtig machen. Wie soll das auch gehen? Ich bin zerrissen. Ich bin zutiefst verletzt und traurig. Meine Stimmung schwankt, so wie meine Krankheit schwankt. Ich versuche, jeden Tag so zu gestalten, dass ich es irgendwie gut schaffe. Ich verbiege mich soweit ich kann für meinen Alltag.
Ich kann mich nicht für alles verbiegen. Ich kann nicht die ganze Zeit kontrolliert reflektiert sein und sozial angemessen reagieren. Ich kann nicht so sein, wie ich früher war. Ich kann das alles nicht.
Aber habt ihr nicht genug Kraft, euch für mich etwas zu verbiegen? Über meine Schwankungen hinwegzusehen? Meine Desinteresse an einigen eurer Themen mir nicht als weitere Last aufzubinden, sondern euren Blick weit zu halten und zu sehen, wie ich mit meinem vollgepackten Rucksack über Berge steige, ins Ungewisse, von der schreienden Stille meiner Krankheit umhüllt.
Ich kann den Kopf nicht heben und euch dabei in die Augen blicken.
